Historie fra livet : Når barnet ditt blir multifunksjonshemmet og livet snus opp ned.

481

Det er en fantastisk følelse det og bli gravid, du venter hele 9 mnd på den lille babyen i magen, den lykkefølelsen, alle planene og fremtiden ser du for deg. Når barnet kommer til verden er du så stolt. Alt er så fantastisk, du har fått et lite barn, noe av det vakreste du har sett!

Men når ting viser seg at ikke stemmer etterhvert og alt blir snudd opp-ned og hverdagen blir noe helt annet en det en forestilte seg, hvordan takler man det? Det var en telefon, jeg skjønte ingenting, jenten min var hjerneskadet. Plutselig ble livet mitt snudd og hverdagen jeg hadde forventet med var nå milevis unna, jeg viste plutselig ingenting om hva jeg kunne forvente meg.

Jeg var 17 år når jeg ble gravid med Linnea, gikk skole og ble selvfølgelig kjempe glad og litt småredd når jeg fant ut at jeg var gravid.

Jeg hadde veldig fødselangst. Jeg vet ikke hvorfor, var fryktelig bekymret og gikk ofte til kontroll. Elsket og se den lille tulla på skjermen og kjenne de herlige sparkene.

Tiden gikk og Linnea kom til verden 14 mai 2009, jeg var enormt stolt over min lille prinsesse, nydelige lille jenten på 4020 gram og 52 cm lang.

Jeg var så stolt, tenkte på hvor mye vi skulle oppleve, tenkte så langt frem i tid, tenk når hun sier mamma, følelsen var fantastisk, gledet meg til at hun en dag skulle komme krabbene mot meg, til hun skulle komme inn til meg om natten og vekke meg, gledet meg så til alt vi skulle oppleve med det og få et barn. Men det var en følelse inni meg som gjorde meg svært bekymret, en følelse jeg ikke klarer sette ord på. Noe er galt; det visste jeg for følelsen var så sterk.

Linnea hadde kolikk og skrek i gjennomsnitt 7 timer om dagen/natt de 2 første månedene, hun fikk akupunktur, noe som reduserte skrikingen fra 7 til 2 timer, deilig! Endelig var jeg ikke så utslitt lenger.

Jeg var ofte på legevakten med Linnea fordi hun kastet opp, men ingenting var galt. Jeg ammet så det var nærliggende å tenke at det var melken min hun ikke tålte. Vi begynte derfor med morsmelkerstatning, men det ble ingen bedring. Jeg var også litt bekymret fordi hodet hennes var mindre i forhold til andre på hennes alder, men man skal jo ikke sammenligne!

Femte gangen jeg var på legevakten hadde hun feber, og «endelig» hadde hun for høy CRP og legen sendte oss videre til sykehuset, der det ble tatt mange undersøkelser. Linnea lå hele veien etter motorisk men vi tenkte jo det var på grunn av kolikken, hun gråt jo så og si hele våkentiden sin. Helsesøster mente også at kolikken var grunnen.

Da vi ankom sykehuset, fikk jeg vondt i magen. Sykehuset stusset på at hun lå så langt bak motorisk og vi måtte ta en del undersøkelser av hjernen. Ultralyd av hjernen, samt sjekk av reflekser. Vi ble sendt hjem etter en uke med antibiotikakur, Linnea hadde en urinveisinfeksjon.

Senere ringte legen på sykehuset og sa at vi måtte komme tilbake fordi EEG registreringen viste epileptisk aktivitet. Vi dro inn igjen til observasjon, men det var ikke noe anfall og finne.

Vi ble da innlagt i 4 dager, jeg var så kvalm. Jeg var utrooolig kvalm. Sist jeg hadde vært så kvalm var i graviditeten med Linnea så jeg tenkte for og være på den sikre siden å ta en graviditetstest, den var positiv. 1-2 uker sto det på displayet.

Jeg ble jo glad, men Linnea var bare 4 mnd. jeg tenkte at dette går bra, tenk den gleden de vil få av hverandre med kun 13 mnd mellomrom.

Vi ble sendt videre til Rikshospitalet for en mr-undersøkelse av hjernen. Det jeg trodde var at de skulle teste Linnea for hvor sterk epilepsien var, jeg ante jo ingen ting om fremgangsmåten rundt slike ting. Jeg var  jo også veldig spent på resultatene av bildene, måtte hun begynne på medisiner? Gruet meg for tenkte hvor fælt det må være å se sitt barn være helt hjelpeløs og ligge med anfall..

Det tok veldig, veldig lang tid før vi fikk svar på mr-undersøkelsen, jeg ble ganske irritert for jeg var jo veldig redd for at det skulle være sterk epilepsi, og det var min største bekymring…..

Jeg ringte inn til Rikshospitalet, de sa de skulle ringe meg opp igjen. Men det gikk timer, dager og uker…..

Jeg ringte igjen og spurte om det hadde kommet noe svar. Dama jeg prata med sa ja, og jeg spurte hva det sto men det kunne ikke hun fortelle, jeg ble satt over til en overlege.

Han begynte og fortelle:
Linnea har en glatt overflate. Gropene er ikke så dype som dem skal være, det er mest på den ene halvdelen.

Jeg forsto egentlig ingenting og satt som et spørsmålstegn, hva snakker han om?

Han fortsatte med at de trodde skaden kom fra et cmv infeksjon(Cytomegalovirusinfeksjon) i svangerskapet i første trimester. Jeg spurte hvilke infeksjon er det, hva er dette?

Jeg fikk til svar at det er et virus, dette kan du søke om på nettet..

Jeg spurte han om hva han mener, hva er det du sier egentlig, glattoverflate, dype hva for noe ? Har hun en hjerneskade? spurte jeg.
Jeg forventet jo da så klart en lattermild lege som skulle svare «hehe nei du så alvorlig er det da ikke», jeg tenkte vel det fordi det ble tatt på telefon. Hadde det vært alvorlig ville han vel innkalt meg på samtale, men jeg tok så feil, såå feil…

Han svarte «ja» på spørsmålet mitt. Jeg fikk SJOKK, er lille jenten min hjerneskadet…Kan hun lære å gå? Å snakke? Det er vel ikke alvorlig? Legen svarer at det vet han ikke, det er ikke så mange slike tilfeller i Norge.

linnea

Det var såå mye tanker om alt…

Jeg husker ikke helt dagene etter dette. Jeg var i sjokk, jeg tenkte så mye. Det var mange tårefylte dager og jeg skjønte egentlig ikke hva han mente med alt han sa.

Jeg dro til legen min og snakket, jeg var jo tross alt gravid.  Jeg fikk ultralyd, var nå 11 uker på vei. Fikk time til abort to dager etterpå.  Jeg grein og grein, men det var jo dette som var det beste sa alle rundt meg. For dette ville jo ikke gå. Jeg kom hjem og ryddet mens jeg var helt nedenfor, dette var overhode ikke noe jeg ønsket.

Jeg gråt og gråt, en så tøff beskjed hadde jeg aldri fått før, også blir jeg så og si manipulert til å tro at abort var den beste løsningen fordi vi viste ikke noe rundt tilstanden til Linnea.

Jeg begynte og rydde litt hjemme, måtte få tankene på noe annet. Ville lese om uke 11, jeg har alltid vært imot abort og visste dette var feil.  Om uke 11 sto det at alle indre og ytre organer er ferdig dannet, embryoet er nå et foster.

Jeg ringte faren til mine barn, gråt og sa jeg tar mitt valg, det er snakk om vårt barn, Linnea skal bli storesøster, vi skal ha en baby, vi kan ikke la andre påvirke oss om hva de mener er riktig for oss. Etter 10 minutter kom han og Linnea hjem og vi var så glade. Vi så på Linnea og smilte og sa; du skal bli storesøster.

Så jeg dro aldri til timen, jeg tok min egen avgjørelse, mitt eget valg, og det ble vi alle lykkelige for:)

3 juli 2010 kom Anine til verden 🙂

Jeg har to vakre jenter som jeg ikke kunne levd uten, følelsen av og være mamma er fantastisk. De gir meg så mye. Selv om min hverdag ikke har blitt slik jeg hadde trodd den første gangen jeg ble gravid, så tror jeg den har blitt enda bedre, jeg er så stolt over mine prinsesser, jeg er lykkelig!

linneaanine

Jeg har lært så mye med det og få et multifunksjonshemmet barn, sitter og tenker nå mens jeg skriver dette, min største bekymring var epilepsi. Men det viste seg og være en del hakk verre. Jeg har lært meg å sette pris på små hverdagslige ting, et lite fremskritt er super bra, det er viktig og sette pris på små ting, for da blir lykken stor.

Linnea kan ikke gå, krabbe, snakke eller sitte selv. Men hun koser seg i ståstativ og med andre hjelpemidler. Hun kan ikke snakke eller bruke tegnespråk, men hun har øyepeker, og bruker en bok med bilder for kommunikasjon. Anine er en super lillesøster. Hun er svært hyperaktiv, pleier og si at hun fikk det søsteren ikke fikk!

Å se den gleden mine barn har av hverandre i dag gjør meg så utrolig glad, det båndet de har er noe helt spesielt, den fantastiske søskenkjærligheten, den gjør meg lykkelig.

disse

Men hverdagen vår er tøff, det er vanskelig til tider. Linnea er på sykehus over lang tid i perioder. Det er operasjoner, det er en risiko, hun har pustestopp og epilepsianfall.

Operasjoner som er så store at hun har blitt vurdert å bli lagt i respirator. Hun har hatt 5 pust i minuttet på det minste, lå med 10 pust gjennom en hele natt, og legene  kunne ikke garantere at det ville gå bra. De kunne ikke si noe, vi var 15 min i fra for og måtte tilkalle familie. Men det gikk bra!

I dag har jeg 3 barn. Linnea på 7 år, Anine på 6 år og William på snart 8 mnd 🙂

Livet er fantastisk, men det ble snudd opp ned. Jeg har erfaringer jeg aldri før kunne forestilt meg, jeg har kunnskap om noe jeg overhode ikke visste eksisterte. Jeg har lært så mye, jeg har erfart, sett og forstått at ingenting er en selvfølge. Det å måtte lære seg selv å leve på en helt ny måte er svært interessant, de nye synspunktene, nye perspektiver å se ting i fra og ikke minst lykken, det å sette pris på det du har og sette pris på de små tingene, det er så viktig.
alle3

Jeg har ofte fått spørsmål om hvordan det er å ha et multifunksjonshemmet barn. Det er en vanskelig spørsmål for jeg vet ikke hvordan det ville vært om alle mine barn hadde vært friske. Jeg vet bare at jeg har en som krever litt ekstra, en som er over alle baller, som roper og skriker, og en som er stille som heller ikke har tale og minste mann som krabber rundt.Men tankene mine flyr ofte langt av sted til den normale verden for mange. Om Linnea hadde vært frisk hvordan ville det da vært? Hvordan ville hun vært, oppført seg, ville hun for eksempel likt fotball? Dansing? Ridning? Hvordan ville hverdagen vært om jeg ikke måtte gitt medisiner, sondemat, c-pap eller forstøvelse apparat? Eller om jeg ikke måtte vært våken mange timer om nettene? Og alle hjelpemidler, stå/gå stativ, rullestoler, spesialstoler, hvordan ville det vært om dette ikke var min hverdag? Jeg må gi fysio hver morgen og kveld…
Det ville vært totalt annerledes, det er det eneste jeg vet!

Om Linnea hadde vært frisk, ville hun ikke vært Linnea. Ikke den Linnea jeg er mor til i dag ihvertfall, så klart kunne jeg ønsket at hun hadde fått et selvstendig liv, men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk Linnea, alt det har lært meg, så mye hun gir. Hun ga med nye perspektiver og helt andre synsvinkler å se ting i fra. Har gitt meg tusenvis av erfaringer og utrolig mye kunnskap. Hun gir meg og alle rundt seg en helt unik utstråling.
Det og få et funksjonshemmet barn er noe helt spesielt. Du lærer deg se ting på helt andre måter, lærer deg og sette større pris på ting, at små fremskritt er super bra, en skjønner plutselig at livet er verdt så mye mer, du forstår det og verdsette ting en kan og en helt annen form for kjærlighet.
Jeg elsker mine tre like høyt, og det og ha totalt forskjellige barn som krever  helt forskjellige ting, ja det sier seg selv noen ganger kunne jeg ønske det gikk an og dele seg i to( bokstavelig talt).

linnea2

Hørte et dikt en gang, det er ganske så likt hvordan det er å skulle bli mamma og hvordan det føles når alt blir snudd opp-ned, for og se saken og forstå les dette og du vil få et lite innblikk i hvordan det er.

Tekst av Emily Pearl Kingsley om det å bli mor til et barn som ikke er som de andre.

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier: Velkommen til Nederland. Nederland ?!??,sier du. Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.

Men det er en endring i flyets rute. Det har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt. Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller. Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia. Og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt. Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig tap. Men hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ved Nederland.

Denne historien er sendt inn som et leserinnlegg til Sosialnytt. Historien er skrevet av Janne Kopstad. 

Ønsker du din historie eller mening publisert på Sosialnytt? Ta kontakt på kontakt@sosialnytt.com

LIK SIDEN VÅR