Eivind Skår Ertesvåg 
I månedsskiftet Mars-April 2015, ble Miriam veldig syk etter å ha begynt på noen medisiner pga en svært smertefull nerveskade-sykdom som heter CRPS. Vi trodde da at det var magesår som følge av at hun ikke tålte medisinene.
Siden det var påske og hun ikke ville på legevakten, sluttet hun på medisinen og tok imot magesårmedisin av et familiemedlem. Det sto også på pakken til medisinen(mot CRPS)
Smertene i magen avtok over et par uker da hun sluttet på medisinene. Hun følte seg bedre, men «magesjauen» som også hadde ledsaget smertene, vedvarte. Fra april til juni var vi inn og ut hos legen med disse mageproblemene og det vi NÅ vet er at hun hadde mange klassiske tegn på kreft, men legens svar var alltid at det sikkert bare var ‘irritabel tarm’.
Hun ble tiltagende dårlig, var svært trøtt og mistet vekt. Mageproblemene førte til at hun måtte være hjemme store deler av tiden.
Foto: privat
Da vi så var med de minste barna i Danmark noen dager i juni 2015, ble Miriam SVÆRT sliten. Mye mer enn vi nå hadde blitt vant til. Hun sovnet til og med i lekeland og i Fårup sov hun ved middagsbordet.
I bilen på vei til et av disse stedene, la vi plutselig merke til at hun var gul i øynene. Hun nektet å ødelegge ferien til barna og vi ventet til vi kom hjem med å kontakte legen.
Vel hjemme ble hun etter mye om og men innlagt med gulsott og vi trodde ting skulle løse seg.
Men dette var i ferieavviklingen og vi ble skysset frem og tilbake mellom Arendal og Kristiansand, før de sendte henne til Oslo.
Hele veien sa de at dette var ufarlig gallestein til OSS, mens de snakket over hodet på min kone om langt verre ting. Da hun spurte, nektet de for det og dette førte til mye utrygghet for min kone. Hun skjønte at dette kunne vært svært alvorlig.I Oslo foretok de en såkalt mrcp under narkose.
Da Miriam våknet sa de at de hadde tømt gallen og at de ikke hadde tatt kreft-prøve siden de ville ta helg. Dette står også i epikrisen. Jeg glemmer aldri gråten hennes da de trillet henne tilbake. Hun BØNNFALT dem om å ta kreftprøvene-og fortsatte med det i to dager til. For døve ører. De mente at det kunne vente til over ferien siden prøvene gikk ned etter at de tømte galleblæren.
De ba oss om å dra på den planlagte turen vår til Danmark, til campingvogna der og ta kontakt med Arendal sykehus etterpå. De ba oss kjøre hjem og deretter til Arendal neste dag for nye prøver. Deretter skulle vi ta prøver i Ålborg under ferien. De sendte også med et lukket brev som vi dagen etter skulle levere i Arendal.
Selvsagt åpnet vi dette da vi kom i bilen og min kone gråt seg i søvn på veien hjem. Hvert ledige øyeblikk, hver gang ungene var ute av syne, under «ferien» i Danmark, gråt hun.
Miriam hadde skjønt at hun hadde kreft for lengst. Hun kunne utelukke alt annet. Og hun var VETTSKREMT!
Tilbake i Norge var det rett på sykehuset igjen og der møtte vi endelig en lege som brydde seg og tok Miriam alvorlig. Det tok allikevel flere uker fordi hun måtte ha diverse prøver, CT, MR osv. Alt var uten resultater.
Han valgte deretter å foreta en såkalt EUS. En innvendig ultralyd. Han så noen skygger som kunne være ‘gass’, men han ville ikke ta noen sjanser siden Miriam var så sikker. Han henviste henne på «pakkeforløp for bukspyttkjertelkreft». Han advarte oss mot at de ville prøve å overtale henne til å ikke komme, og det gjorde de sannelig. En av sjefene for denne avdelingen ringte henne leende og sa at hun ABSOLUTT IKKE hadde kreft og IHVERTFALL ikke i bukspyttkjertelen. Min kone ga seg ikke(dette var fredag) og til slutt ble hun bedt om å komme førstkommende søndag.
Vi kom som planlagt, og Miriam var på dette tidspunktet begynt å bli svært dårlig. Hun kunne såvidt gå og fikk nesten ikke i seg noe mat. Kiloene raste av. De trodde det var psykisk…..
Vel, det måtte bli ONSDAG før de til slutt fikk tatt prøven og den 19/08-15, kom svaret:
Mannen som hadde ringt henne og nesten hånt henne, var SVÆRT ydmyk og beklagende. Han kunne bekrefte at min elskede kone hadde hatt rett HELE TIDEN. I to måneder hadde hun lidd. I to måneder hadde hun bønnfalt(i nesten 5 måneder om vi tar med før gulsotten), i to måneder hadde hun visst, men verst av alt; i 2 måneder hadde kreften, den mest aggressive av dem alle, fått herje kroppen hennes-fordi de ville ta helg!
Fordi det var sommer. Fordi (sitat): «Hun var for ung og pen til å ha bukspyttkjertelkreft. Fordi kun 1 av 5 millioner får denne kreften så ung.»
Hun hadde satt seg grundig inn i alt før hun fikk beskjeden. Hun VISSTE virkelig. Så hun sa umiddelbart at hun ville ha en whipple. De fikk konstatert at det ikke var fjernspredning og selv om sommelet deres hadde ført til MASSIV lokalspredning, foretok de en whipple, den verste operasjonen et menneske kan gå igjennom, 24/8-15, 5 dager etter. De planla egentlig å gjøre det tre uker etter, men de ombestemte seg samme dag. Og hadde de ikke gjort det, hadde min kone vært død idag. Svulsten hennes spredte seg nemlig flere cm på 2(!) uker! Det var en SVÆRT aggressiv kreftsvulst!
Operasjonen var tilsynelatende vellykket. Etter en fryktelig helingsprosess var hun klar for 6 måneder med cellegift. Dette greide hun og frem til for en måned siden har hun vært ansett som kreftfri. Så kreftfri man KAN være med en slik diagnose. Kun 4% av alle diagnostisert med bukspyttkjertelkreft lever etter 5 år.
Det må nevnes at hennes far ble syk før jul ifjor. Miriam så raskt likheter og prøvde å få dem til å høre IGJEN, Uten å bli hørt IGJEN. Ikke før i MAI 2016 innså de at hun IGJEN hadde rett. Hennes elskede pappa, min kjære svigerfar, døde-av bukspyttkjertelkreft for rett over en måned siden. Da hun IGJEN begynte å få symptomer, så hun sin egen pappa dø av samme sykdom. Det er genetisk!
Nå har vi en fantastisk onkolog som VIL at Miriam skal bli hørt. Hun VIL at min Miriam skal overleve!Men da de fant ut at det fremdeles er kreft i kroppen hennes, at de ikke fikk fjernet alt under operasjonen, og at hun som ved et mirakel allikevel ikke har fjernspredning enda(de opererer KUN når det ikke er spredning), hadde de et valg om å prøve å operere det bort – den ENESTE måten å overleve dette på.
Men onkologen sin bønn ble overhørt og avslått. De anser det ikke som noen vits å operere min elskede kone. De vil ha henne, en 39 år gammel lykkelig gift 4-barnsmor, på palliativ/ livsforlengende behandling.
Foto: privat
De PRØVER ikke en gang! De er SKYLD i at dette spredte seg, at det tok hennes fars liv….De løfter ikke et øyenbryn for å prøve å redde livet hennes! Vi vet om mennesker i både Norge og USA som etter slik kirurgi, har overlevd, men de er ikke interessert i å prøve å redde min kone.
Vår onkolog er helt uenig og forsøker i skrivende stund å få Haukeland til å ta seg av det, men har liten tro på at de vil overstyre «de høye herrer» på Riksen.
Hun viste skuffelse da vi sa vi ikke hadde råd til kirurgi i utlandet/USA, og det er det dette handler om. Det er ikke sikkert vi rekker kirurgi før spredning er et faktum selv om vi selvsagt HÅPER DET, men behandling i utlandet gir uansett mye større sjanser.
I Norge gir man opp bukspyttkjertelkreft før man har begynt omtrent. Vi vil bare ha en sjanse.
Vi vet hva onkologen selv sier og vi tror min kones håp om å få se sine barn vokse seg større(yngste er 6 år og lever i konstant redsel/sover i seng ved siden av oss) vil bli MYE større om hun får hjelp i utlandet, der de bruker immunterapi og andre typer behandling samt kirurgi dersom vi rekker det.
Vi fikk beskjed fra et firma i Stavanger om at vi minst må regne med å betale 1 million norske kroner. Og det gjelder ved behandling. Vi vet ikke hva kirurgi evt vil koste…Vi har IKKE Disse pengene.
Foto: privat
Vi bønnfaller dere om hjelp. Vi elsker hverandre SÅ høyt. Vi vil bare være sammen.
Vi som familie og venner vil redde vår elskede mamma, kone, datter, søster, familiemedlem, venn…
Vi vil vise henne at VI SYNES HUN ER VERDT DET – selv om norsk helsevesen åpenbart ikke ser på henne som noe annet enn et ubekvemt saksnummer.
Vær så snill å hjelpe meg å redde min elskede Miriam.
DEL videre med familie og venner!
Denne saken er skrevet som et leserinnlegg til Sosialnytt fra Johnny Skomedal Stølen.