Anne C. Olsen 
Den 11 år gamle jenta er bundet til rullestol av en sykdom som færre enn 200 mennesker er diagnostisert med på verdensbasis. Hennes eneste ønske er å kunne løpe rundt uten smerter som «alle andre barn». Nå skal hun få første dose av medisinen som antagelig gjør at ønsket hennes gør i oppfyllelse.
Angel er 11 år. Hun ble født i Pakistan og har CLOVES syndrom. Hittil er det færre enn 200 mennesker i verden som har denne sykdommen som forårsaker at kroppsvev vokser uforholdsmessig mye mer enn resten av kroppen.
Det har ført til at Angels føtter har hovnet opp og er på størrelsen med en vannmelon. Den unge jenta klarer ikke gå rundt på egenhånd og trenger rullestol for å komme seg rundt.
I tillegg klemmer også vevdannelsene på indre organer i kroppen hennes, og hun må leve med mye smerter som følge av sykdommen.
Behandling i Australia var ikke mulig
– Alt jeg virkelig ønsker nå er å bli bedre og bare være normal, akkurat som andre barn. Jeg vil bare kunne gå og gjøre andre ting uten at det er vanskelig og vondt, sier Angel i et tv-innslag som er referert til av Daily Mail.
Siden vevet vokser ukontrollert, er det å få sykdommen under kontroll også et spørsmål om å overleve.
Hvordan det hadde gått med Angel uten den australske veldedighetsorganisasjonen «Creating Hope», er ikke godt å si. De har lenge engasjert seg i Angels historie, og hun har vært i Australia for å motta behandling der.
Men som australske 9news skriver: Da legene i 2017 vurderte å amputere begge de voksende føttene til 11-åringen, ble det vurdert som et for farlig inngrep.
De anbefalte at hun ble sendt hjem til sine nære og kjære for pallativ behandling, altså lindrende behandling som gis til pasienter der man ikke kan fjerne eller stoppe sykdommen.
Fant løsning for Angel i Frankrike
Men Creating Hope ga seg ikke. De har søkt med lys og lykter på studier rundt CLOVES. Og det ga resultater. De fant en vitenskapelig artikkel fra Frankrike, der det viste seg at et legeteam der har behandlet CLOVES med gode resultater. Nøkkelen var en brystkreftmedisin fra Novartis.
Leger i tre land har sett på Angel, og hun har tross sin unge alder allerede vært gjennom en rekke store operasjoner. Men nå har altså en medisin beregnet på noe helt annet tent håpet for at Angel kan oppleve ønsket sitt – og ha det akkurat som andre barn som løper rundt og ikke har smerter.
Pillene Angel må ta om hun skal ha håp om å bli frisk, koster 100 000 dollar, altså mer enn en million kroner. Det er tilsynelatende uoppnåelig for en 11 år gammel pakistansk jente. Men Novartis, som står bak medisinen, hørte Angels historie og har nå lovet 11-åringen at hun får medisinen gratis.
Legen har to ønsker for Angel i fremtiden
Creating Hope har heller ikke gitt seg – de har organisert innsamling av penger slik at Angel nå er på plass i Frankrike. Her vil 11-åringen bli behandlet av en av få leger som har behandlet CLOVES syndrom tidligere. Her vil hun få den aller første dosen av medisinen.
Håpet er at virkestoffet i brystkreftmedisinen fra Novartis vil krympe føttene hennes, slik at Angel får tilbake evnen til å gå.
En av legene som har behandlet Angel den tiden hun har vært i Australia håper nå at den tapre unge jenta oppnår to ting:
– Det ene er at hun en gang fortalte meg at hun har lyst til å kunne danse, og for det andre så vil jeg gjerne se henne overleve meg i mange, mange år, sier en av legene som har behandlet henne.