Eivind Skår Ertesvåg 
Syver Blindheim var en energisk og livsglad gutt som elsket å leke med venner og utforske verden rundt seg. Men livet tok en dramatisk vending da han i en alder av seks år begynte å miste synet. Det skulle vise seg å være første tegn på en grusom sykdom.
Foreldrene, Lydia og Øyvind, merket at noe var galt da Syver stadig klaget over dårlig syn. Etter flere legebesøk kom den knusende diagnosen: Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL), også kjent som barnedemens.
Den sjeldne, arvelige sykdommen angriper sentralnervesystemet og fører til gradvis tap av syn, kognitive evner og motoriske ferdigheter. For Syver betydde dette en fremtid med stadig økende utfordringer og en uforutsigbar livslengde.
«Ikke grin da, pappa»
Til tross for den dystre prognosen har Syver og familien valgt å fokusere på livsglede og mestring. De har tatt et bevisst valg om å leve hver dag til det fulle, inspirert av en tegneseriestripe fra «Knøttene» hvor Snoopy sier:
«En dag skal vi alle dø, men alle andre dager skal vi det ikke.»
Dette budskapet har blitt familiens mantra i hverdagen.
I NRK-serien «Team Pølsa» er Syver en av seks unge deltakere med ulike funksjonsnedsettelser. Under veiledning av tidligere toppidrettsutøver Øystein «Pølsa» Pettersen, utfordrer Syver seg selv med aktiviteter som skiturer i høyfjellet, rappellering og «snow-rafting».
Hans ureddhet og positive innstilling smitter over på både deltakere og seere.
– Jeg er ikke redd i det hele tatt. Hvis jeg ikke griper alle muligheter, er det ikke sikkert jeg lever neste dag, sier Syver med et smil til NRK.
«Det går forbi!«
På Facebook har pappa Øyvind skrevet et innlegg som beskriver situasjonen så alt for godt.
«Tenk å være så uheldig da, pappa. Både blind og barnedemens liksom. Går det an?»
Syver hadde hatt noen uker på å prosessere beskjeden om at han var alvorlig syk. Vi lå i senga og undret oss litt over hvordan dette kunne ramme oss. Vi følte oss litt uheldige. At en så alvorlig sykdom skulle banke på akkurat vår dør og trenge seg inn.
At vi skulle bli rammet av en sjelden og alvorlig sykdom, kom som lyn fra klar himmel. Og da Syver fikk vite om alvoret, flere år etter at vi foreldre fikk vite det, hadde han allerede begynt på et liv som ble annerledes enn slik vi hadde sett for oss. Et rikt og godt liv, men selvfølgelig preget av at Syver er syk.
«Det er ikke sikkert vi rekker det! Det er ikke sikkert de finner en kur.» Syver har helt rett. Det er ikke sikkert vi rekker det for Syver. Men kampen vi kjemper nå, den kjemper vi ikke bare for ham. Vi kjemper for andre barn som rammes av alvorlig og sjelden sykdom, og for foreldrene deres. Vi skal nemlig forandre verden, for selv om barna rammes av sjeldne sykdommer, er de likevel verdt å kjempe for?
Nå drømmer vi om en løsning, slik at de verste symptomene på Syvers sykdom ikke banker på døren vår. Vi må kunne fortelle om håpet når vi snakker med Syver om denne sykdommen. Vi må kunne håpe på at det verste ikke kommer til oss, men går forbi…
Per i dag finnes det ingen kur for JNCL. Men i Trondheim leder professor Magnar Bjørås ved NTNU et forskerteam som arbeider intensivt med å finne en behandling.
Ved hjelp av genterapi håper de å kunne bremse eller stoppe sykdomsutviklingen.
– Vi har hengt opp bilder av de barna vi jobber for å redde, for å minne oss selv på hvorfor vi gjør dette, sier Bjørås til NRK.
Familien Blindheim støtter forskningen aktivt gjennom innsamlingsaksjoner og bevisstgjøring. De har blant annet solgt armbånd og arrangert ulike aktiviteter for å samle inn midler til forskningen.
– Vi kan ikke selge bilen, men vi kan gjøre alt vi kan for å bidra, sier Øyvind.
Familien har valgt å være åpne om Syvers diagnose for å øke bevisstheten rundt barnedemens. Gjennom medieopptredener og deltakelse i TV-programmer ønsker de å spre kunnskap og håp.
– Vi håper at vår åpenhet kan bidra til økt forståelse og støtte til forskningen, sier Lydia.
Syver selv har store drømmer og nekter å la sykdommen definere ham. Han ønsker å hoppe i fallskjerm, delta i triatlon og kanskje en dag kjøre en Bugatti.
– Det er viktig å drømme stort, sier han med glød i stemmen.
Vi heier på deg Syver! En så utrolig gutt med en livsglede og pågangsmot som bør være en inspirasjon for oss alle! Du kan følge Syver gjennom NRK-serien «Team Pølsa».
Kampen mot Barnedemens har Vippsnummer og kontonummer.
Vipps: 808936
Konto: 3361.26.70159
Pengene går uavkortet til Magnar Bjørås sin forskning ved NTNU og Oslo Universitetssykehus.