Eivind Skår Ertesvåg 
Syver Blindheim (13) fra Valderøy i Ålesund har på kort tid blitt et kjent navn gjennom NRK-serien «Team Pølsa». Nå samler han inn millioner.
Sammen med fem andre ungdommer med ulike funksjonsnedsettelser, har han vist at mestring og inkludering er mulig med riktig tilrettelegging. Nå har Syver tatt initiativ til en innsamlingsaksjon som har rørt hele Norge.
En kamp mot barnedemens
Syver lider av juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL), en sjelden og alvorlig form for barnedemens som det per i dag ikke finnes noen kur for.
Sykdommen fører til gradvis tap av syn, motoriske ferdigheter og kognitive funksjoner. Til tross for disse utfordringene, har Syver valgt å fokusere på mulighetene fremfor begrensningene.
For å bidra til forskning på denne sjeldne sykdommen, startet Syver og familien en Spleis-innsamling. Målet var opprinnelig én million kroner, men responsen har vært overveldende. I skrivende stund har Syver samlet inn over 10 millioner (!) kroner.
Målet nå er satt til 15 millioner kroner.
Støtt kampen mot barnedemens – Syver (13) og mange andre trenger din hjelp
Sykdommen har ingen kjent behandling, og Syver risikerer å bli pleietrengende i ung alder.
Men det finnes håp – og du kan bidra!
Alle pengene som samles inn via denne Spleis-aksjonen går direkte til forskningen som pågår ved NTNU i Trondheim og Oslo Universitetssykehus, ledet av professor Magnar Bjørås. Forskningsteamet jobber blant annet med genterapi og stamcellebehandling for å finne en mulig kur for barnedemens.
Syver har vist et mot som inspirerer hele Norge. I januar 2025 ble han kåret til «Modig forbilde» av MOT Norge, og han har sjarmert hele nasjonen gjennom NRK-serien Team Pølsa.
– Hvis jeg ikke griper alle muligheter, er det ikke sikkert jeg lever neste dag, sier Syver.
Det skjer nå store fremskritt innen forskning på barnedemens, men mangel på midler står i veien for de virkelig store gjennombruddene. Ved å støtte denne innsamlingen, bidrar du til at forskerne kan fortsette sitt viktige arbeid og gi Syver og andre barn et håp om en bedre fremtid.
💙 Bli med og støtt kampen mot barnedemens – donér og spre ordet! Du finner innsamlingsaksjonen HER.
Syver har selv uttrykt at deltakelsen i serien har bidratt til den enorme responsen på innsamlingsaksjonen. Han innrømmer at kjendistilværelsen er uvant, men er takknemlig for støtten:
– Jeg tror ikke jeg hadde samlet inn så mye penger om jeg ikke var kjendis, sier han til Nettavisen.
Syvers far, Øyvind Blindheim, er overveldet over responsen og håper at innsatsen kan føre til økt bevissthet og inkludering:
– Jeg håper dette blir mer enn bare TV-titting. At det er med på å skape mulighet for inkludering, og flere arenaer hvor alle er velkomne til å mestre,» sier han.
