Eivind Skår Ertesvåg 
Det ble et sterkt og følelsesladet møte på Stortinget denne uken da 13 år gamle Syver Blindheim stilte opp for å gi en stemme til barn som lever med en diagnose mange knapt har hørt om – barnedemens.
Med seg hadde han både pappa Øyvind, kompisen Julian og forskere som kjemper for en kur.
Syver ble kjent gjennom den rørende serien Team Pølsa på NRK, og har siden blitt et viktig ansikt i kampen for mer kunnskap og forskning på den sjeldne og uhelbredelige sykdommen JNCL – ofte omtalt som barnedemens.
Nå har han tatt steget inn i landets viktigste bygg, og budskapet var krystallklart: Barn med sjeldne sykdommer fortjener å bli hørt – og hjulpet.
– Det er ikke alle som lytter til barn
For Syver var det en stor dag, men også en krevende én.
– Det er rart, sa han til NRK om hvordan det var å være på Stortinget.
Men følelsen av å bli lyttet til – den tok han med seg videre. Det var mange politikere som møtte opp for å høre på Syver og Julian, og deres erfaringer med sykdommen som sakte tar fra dem både funksjon og framtid.
– Det er ikke alle som lytter til barn og ungdommer, sa Syver med alvor i stemmen.
En innsats som har rørt hele Norge
Familien Blindheim har stått i front for en landsomfattende innsamlingsaksjon, og samlet inn over 19 millioner kroner til forskning på sykdommen. Pengene går til et forskerteam ledet av professor Magnar Bjørås, som nå håper gjennombruddet kan komme – både for Syver og andre barn i samme situasjon.
Pappa Øyvind Blindheim delte sterke ord på Stortinget:
– Det viktigste er at følelsen politikerne fikk inni seg i dag, blir brukt til noe. At det skjer noe. Det har vi tro på nå.
Politikere lytter – men lover ingenting
Blant politikerne som deltok var KrF-leder Dag Inge Ulstein. Han var tydelig preget etter møtet:
– Det er sterkt å høre hvordan barn og familier står i dette. Jeg skulle ønske staten kunne matche innsatsen fra folket, sa han – men måtte samtidig innrømme at det ikke foreligger noen løfter om støtte fra myndighetene.
På Instagram publiserte Ulstein dette bildet med teksten: Syver = Forbilde.
Arbeiderpartiets Tove Elise Madland tok også til orde for at barnedemens må få en naturlig plass i den nasjonale demensplanen. Hun lovet å løfte saken videre til helseministeren.
Kunnskapen kan redde liv
Forsker Magnar Bjørås understreker at innsatsen for Syver og Julian også har ringvirkninger for mange flere:
– Vi får nå kunnskap som kan være med på å forstå og kanskje kurere andre sjeldne sykdommer også. Det handler om å skape håp – og det er noe vi må ta på største alvor.
– Å leve med håp er noe helt annet enn å leve uten
For familien Blindheim handler dette ikke bare om én gutt – men om alle barn som rammes av sjeldne og alvorlige sykdommer. De håper at Syvers historie kan røre ved noe – og føre til endring.
– Det å kunne leve med håp når man har en alvorlig sykdom, er noe helt annet enn å leve uten, sier Øyvind Blindheim.
Og det håpet, det tok Syver med seg inn i Stortingssalen. Nå er spørsmålet: Var det nok til at politikerne gjør noe med det?
Del gjerne videre – for Syvers stemme fortjener å bli hørt av hele Norge.
