Anne C. Olsen 
Lucy Beall (24) er modell – og et forbilde som bringer økt bevissthet om den sjeldne tilstanden «epidermolysis bullosa».
Lucy Beall ble født med epidermolysis bullosa, en sjelden genetisk lidelse som rammer omtrent 200 mennesker i USA hvert år.
Oslo Universitetssykehus (OUS) forklarer på sine nettsider at Epidermolysis bullosa (EB) er en felles betegnelse på en gruppe sjeldne arvelige hudsykdommer som kjennetegnes ved at huden er skjør og det dannes blemmer med påfølgende sår i huden.
Slimhinner kan også være berørt ved noen av sykdomsformene. OUS forklarer at det er stor variasjonen med hensyn til symptomer, forløp og behandling.
EB kan per i dag ikke kureres, men mange symptomer kan forebygges og lindres. Epidermolysis betyr at (over)huden løsner, bullosa betyr blemme.
Lucy får smertefulle blemmer ved den minste berøring. Men tross alle odds lever Lucy et velfungerende liv og er lidenskapelig talerør og forbilde for andre med tilstanden.
– Jeg vokste opp med å vite at tilstanden min ikke bare betydde et vanskeligere liv, men muligens et kortere liv, og det var en veldig tung byrde. Jeg vil at folk skal se at jeg er så mye mer enn bare arrene mine, sier Lucy Beall til People.
Kort etter at Lucy var født, gikk ansiktsuttrykkene til legene og sykepleierne på fødestuen fra glade til bekymrede. Den lille jenta var dekket av røde blemmer og manglet flekker med hud rundt munnen.
Det tok et par dager før legene hadde diagnostisert henne med EB, og fortalte hennes lamslåtte foreldre at hun ville være heldig om hun overlevde bare noen få måneder.
– Lucys fødsel forandret livene våre fullstendig. Vi hadde aldri forestilt oss at en så ødeleggende, uhelbredelig lidelse i det hele tatt kunne eksistere, forteller Lucys mor, Elizabeth Beall.
Lucys form for EB er en sjelden variant som også påvirker det indre hudlaget. Som tenåring måtte hun gjennom omtrent et dusin operasjoner for å lindre halsen som hadde blitt snevret inn som følge av blemmene.
Det å spise og holde vekten oppe er en daglig utfordring for pasienter som lever med EB. Mangel på kollagenforbindelser i det øverste og nederste hudlaget forårsaker smertefulle blemmer utvendig og innvendig, og ofte på slimhinnene i halsen.
Da det endelig hadde lyktes legene å operere, gikk det nesten et halvt år for den da 17 år gamle Lucy å komme opp i en sunn vekt igjen.
– Jeg var frisk for første gang siden jeg var 13, sier hun.
Da hun var ferdig med videregående skole begynte hun å søke opptak til høyere utdanning.
– Kroppen min har kanskje noen begrensninger, men ikke sinnet mitt , sier hun.
Og Lucy, som opprinnelig er fra Texas i USA kom inn på skotske University of St. Andrews hvor hun studerte kunsthistorie. Lucy har bodd i utlandet siden den gang.
For tiden er hun bosatt i Cambridge. Det var i 2019 hun begynte å legge ut bilder av arrene sine på Instagram. Det førte til modelljobber for publikasjoner som Vogue Italia og Cosmopolitan UK.
– Jeg bestemte meg for å konfrontere de negative følelsene jeg hadde rundt kroppen min og gjøre dem til noe positivt. Jeg skulle ønske jeg kunne gå tilbake og fortelle tenåringen min at om noen år ville beina jeg hatet så mye føre meg til Vogue, sier hun.
Lucy bruker fortsatt Instagram aktivt til å spre kunnskap om EB og promotere veldedige organisasjoner som jobber med for å øke bevisstheten og penger til forskning.
– Jeg håper min innsats kan forbedre hverdagen til mennesker med EB, sier Lucy som også har lansert sin egen stiftelse for andre som får den grusomme sykdommen.