Hjem Historier fra livet 90 prosent kvinner: Den brutale sykdommen som snudde Marias liv på hodet

90 prosent kvinner: Den brutale sykdommen som snudde Marias liv på hodet

Hun elsket å dekke bord og fylle huset med gjester – nå kan Maria knapt være til stede i sitt eget liv

For bare få år siden var 42 år gamle Maria kjent som hun som alltid inviterte, bakte, pyntet og sørget for at alle følte seg velkomne. Familien samlet seg hos henne til sommerfester, grillkvelder og feiringer. I dag klarer hun knapt å være gjest hos andre. Kroppen hennes har satt en brutal stopper for livet hun en gang levde.

Da diagnosen kom, endret alt seg

For tre år siden fikk Maria diagnosen fibromyalgi – en kronisk sykdom i sentralnervesystemet som gir utbredte smerter, utmattelse, kognitive problemer og en rekke andre symptomer. Hun er blant de hardest rammede. Men hun er langt fra alene: 90 prosent av dem som får diagnosen, er kvinner.

Maria beskriver selv hvor brutalt livet snudde.

– Det er en enorm sorg å ha mistet meg selv. Jeg savner mitt gamle jeg. Hun som ikke måtte bekymre seg for hvordan kroppen reagerte, forteller hun i et intervju med Woman.

Kroppen kollapset gradvis

Symptomene startet allerede i tenårene: smerter, hjernetåke, tretthet. Legene mente det var psykisk. Maria selv trodde det samme. I årevis jobbet hun, presset seg, utsatte seg selv for stadig større belastning – helt til kroppen ga fullstendig etter.

Etter to knær­operasjoner og en blodpropp som førte til nerveskader, eksploderte smertene. Hun forsøkte å jobbe igjen, men måtte gi opp.

Foto: Privat

Til slutt pekte både leger, fysioterapeuter og kommunens saksbehandler mot fibromyalgi. Selv da ville Maria ikke høre.

– Jeg var fordømmende og stigmatiserte dem som hadde sykdommen, og jeg skulle bare ikke være en av dem.

Men smertene ga henne til slutt ikke noe valg.

Fanget i kroppen sin

Da hun endelig aksepterte diagnosen, var livet allerede dramatisk forandret. Hun sov stadig mer. Hun orket mindre. Hun mistet kontroll.

– Jeg kunne ingenting. Jeg hadde så vondt, og jeg begynte å sove veldig mye som en flukt fra smertene. Det var et sort hull jeg ikke kunne bevege meg ut av.

I dag er hun uføretrygdet. Dagene hennes består av korte øyeblikk våkenhet – ofte bare en til to timer om gangen. Resten av tiden sover hun på grunn av kraftig sykdomsrelatert utmattelse.

Hennes mann tar seg av alt: innkjøp, matlaging, husarbeid og turer med hundene. De to har valgt bort barn, fordi kroppen hennes ikke hadde tålt det.

En sykdom mange ikke forstår – og som fortsatt er omstridt

Maria mener at misforståelser rundt fibromyalgi gjør livet enda tyngre enn sykdommen alene. Mange tror fortsatt det er en sykdom man kan «tenke seg frisk» fra eller trene bort – noe eksperter også har advart mot.

– Andre mennesker ser meg bare når jeg har det greit. De ser meg ikke når jeg ikke har vært i dusjen på 14 dager eller ikke har pusset tennene på fire.

Hun understreker at hun ikke ønsker medlidenhet – bare forståelse.

– Gudene må vite at hvis jeg kunne gjort noe med det, så hadde jeg gjort det. Jeg gjør alt jeg kan. For det er mitt største ønske å få noe av mitt gamle liv tilbake.

Fakta om fibromyalgi

Hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er en kronisk sykdom som påvirker nervesystemets måte å tolke smerte på. Kroppen blir mer sensitiv for smerte, og selv små belastninger kan oppfattes som sterke smerter.

Vanlige symptomer:
– Utbredte og langvarige smerter i muskler og ledd
– Uttalt tretthet og energisvikt
– Søvnproblemer og ikke-restituerende søvn
– Konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer (hjernetåke)
– Hodepine, irritabel tarm og økt sensitivitet for lyd, lys og berøring

Hvor vanlig er det?
Fibromyalgi rammer anslagsvis 2–5 prosent av befolkningen. Flesteparten er kvinner.

Årsak:
Den eksakte årsaken er ukjent, men forskere mener at arv, langvarig stress, traumer, hormonelle faktorer og infeksjoner kan spille en rolle. Sykdommen skyldes ikke betennelse eller skade, men en forstyrrelse i smertesignalene i nervesystemet.

Utredning og diagnose:
Det finnes ingen blodprøve som kan påvise fibromyalgi. Diagnosen stilles basert på symptomer, smertevarighet og utelukkelse av andre sykdommer.

Behandling:
Det finnes ingen kur, men mange kan få bedre livskvalitet gjennom:
– Fysisk aktivitet og gradvis trening
– God søvnhygiene
– Stressreduksjon
– Smertemestring og tilpasset fysioterapi
– Medikamenter kan hjelpe noen, men virker ikke for alle

Hvordan påvirker sykdommen hverdagen?
Sykdommen kan gi svingende funksjon fra dag til dag. Mange opplever redusert arbeidsevne, behov for tilrettelegging og utfordringer med sosialt liv og familieliv.

Kilde: Helsenorge