To år gamle Aksel kjemper mot leukemi og må gjennom rundt 900 cellegiftdoser. Midt i en krevende hverdag har han fått en helt spesiell plass på «Verdens fineste lag» – sammen med blant andre landslagssjef Ståle Solbakken og Herman Flesvig.
Hjemme er han som de fleste andre små barn. Det går i lekebiler, fotball og sang. Men bak smilet skjuler det seg en hverdag få kan forestille seg.
En helt annen hverdag enn andre barn
Før Aksel fyller tre år, vil han ha fått flere hundre behandlinger. Totalt skal han gjennom rundt 900 doser cellegift og steroider.
Familien lever nå et liv preget av sykehusbesøk, medisiner og konstant oppfølging.
– Fra å ha yrker utenom helsesektoren, følte vi at vi gikk over til å bli sykepleiere på heltid, sier foreldrene Julie og Håkon Kingsrød-Kunz til TV 2.
De forteller at hverdagen plutselig ble fylt med medisinsk ansvar.
– Dette med tanke på sykdommen vi måtte sette oss inn i, medisinering og kontrollering av symptomer og pleie av venekateter og sonde som ble en del av hverdagen, forteller de.
Aksel går ikke i barnehage på grunn av et sårbart immunforsvar. Mye av tiden tilbringes hjemme – eller på sykehuset.
– Da forsto vi at noe var alvorlig galt
Det hele startet med noe som først virket uskyldig.
Vil du få med deg de viktigste sakene først?
Følg Sosialnytt i Google Nyheter – det tar 2 sekunder.
Følg oss på Google Nyheter– Egentlig var det ingenting som fikk oss til å mistenke kreft. Vi trodde først det var voksesmerter.
Men så endret alt seg raskt.
Aksel fikk plutselig sterke smerter i beina og ville ikke gå. Familien oppsøkte lege, og kort tid etter ble de sendt videre til sykehus – og derfra til Rikshospitalet.
Sjokket kom brått.
– Da forsto vi at noe kunne være alvorlig galt. Man går ikke rundt og tror det er kreft, så det var veldig absurd å få den beskjeden. Når man ikke forventer det, blir sjokket enda større, forteller foreldrene.
Diagnosen var akutt lymfatisk leukemi – den vanligste kreftformen hos barn i Norge.
Et lyspunkt midt i det tøffe
Midt i en tøff hverdag har familien fått noen helt spesielle opplevelser.
Gjennom Barnekreftforeningen ble Aksel valgt ut til «Verdens fineste lag» – et symbolsk lag bestående av barn fra hele landet som alle kjemper mot kreft.
Der fikk han møte både landslagsprofilene og kjendiser.
– Han storkoste seg, og fant tonen med Herman med én gang. Det var en veldig fin dag der inne, sier foreldrene.
For familien betyr slike øyeblikk mer enn man kanskje skulle tro.
De gir et pusterom. Et lite glimt av normalitet.
En lang vei videre – men håpet er der
Selv om den mest intensive delen av behandlingen nå er over, er veien videre fortsatt lang.
Planen er at behandlingen skal vare helt frem til juni 2027.
Likevel har familien håp.
– Det er gode prognoser, og han har hatt god respons på medisineringen, så vi ser lyst på det.
Aksel har hatt perioder med smerter og lave verdier, men foreldrene beskriver ham fortsatt på samme måte:
– Han er en skikkelig humørspreder, energisk og omgjengelig. Han ser alltid et lyspunkt.
Et viktig budskap til hele Norge
Historien til Aksel er også en påminnelse om hvor viktig forskning og støtte er.
Hvert år arrangeres FotballtrøyeFredag for å samle inn penger til barnekreftforskning.
Målet er klart:
– Målet er at alle barn skal overleve kreft, sier generalsekretær Trine Beate Nicolaysen i Barnekreftforeningen.
For Aksel og familien handler det nå om én dag av gangen.
Om små seire.
Og om å holde fast på håpet.
