Anne C. Olsen 
For 26 år siden ble den folkekjære artisten Anita Skorgan mamma til to tvillingjenter med cerebral parese.
Cerebral parese er en skade i hjernen som oppstår i perioden fra tidlig fosterliv til to års alder. Hva slags utslag cerebral parese gir, kommer an på skadens omfang og lokalisasjon i hjernen. Det forklarer helsenettstedet NHI.no. Har en først fått en slik skade i hjernen, vil selve skaden bestå resten av livet. Likevel vil symptomene eller virkningene av hjerneskaden kunne arte seg på nye måter ettersom hjernen modnes og vokser.
I Norge vil 2 av 1000 barn som fødes, ha eller få CP. Dette innebærer at vi får ca 120 nye tilfeller hvert år.
En av de som opplevde nettopp dette er musikeren Anita Skorgan, som hadde datteren Sara (38) fra ekteskapet med Jahn Teigen. De to døtrene Maria (26) og Julie (26) har hun med musiker Freddy Dahl.
Hun har holdt Maria og Julie unna offentligheten. Det var etter en uke på prematuravdelingen Anita og Freddy fikk den tunge sjokkbeskjeden: Begge jentene hadde cerebral parese. Ingen av dem ville kunne lære seg å gå. Ingen av dem ville noen gang kunne klare seg selv.
«Du kan jo tenke deg. To rullestoler. Alle foreldre håper jo at alt skal gå bra. Og når det ikke gjør det, så er det et sjokk og en veldig sterk følelsesmessig påkjenning. Det er jo en sorg. Og så er det veldig, veldig mye hardt arbeid», sa hun under et intervju på talkshowet «Lindmo».
Anitas tvillingjenter bor nå i en egen bolig, og foreldrene har ikke lenger det daglige ansvaret for dem. Hos Lindmo fortalte Anita at man kan bli sliten og sint av å måtte kjempe for barna.
«Det handler om å se hvor stor kjærlighetsevne man har, og hvor mye man er i stand til å tåle», sa hun.
Det har kostet mye
Under intervjuet hos Lindmo fortalte Skorgan også om den sterke kjærligheten og følelsene for barna, men også om hvor mye det har kostet.
– Jeg har ikke hatt krefter til å snakke om det før, sier hun.
I et intervju med VG sier Anita at hun var helt uforberedt da de to jentene ble født.
– Følelsen av å være alene, å oppleve at du ikke strekker til. Plutselig var vi avhengig av å få hjelp. I et velferdssamfunn vi trodde var velsmurt, samarbeidende og helhetlig, sier hun.
Når alt er vanskelig, pleier hun å si til seg selv «det kunne vært enda verre».
– Alle vet hva som skjer hvis vi velger den negative innstillingen. Det går av seg selv, det – med tyngdekraften som medhjelper og rett ned i kjelleren. Det letteste i verden er å synes synd på seg selv. Men du må stritte imot. Prøve å rette blikket utover og se ting i perspektiv. Minne deg på at vi bor i Norge, tross alt! Et av verdens mest kostbare og velvillige velferdssystem, sier hun.
– Vi har råd til og mulighet til å ta oss av de mest sårbare i samfunnet. Likevel får vi det ikke helt til, sier Anita Skorgan til avisa.
I 26 år har hun sett det samme skje igjen og igjen. Feil organisering av tjenester, stor utskifting av arbeidskraft og transport som settes ut på nye anbud.
– Når ting endelig begynner å fungere, kommer det nye folk inn. Hver gang blir det kaos. Men det har aldri vært verre enn nå, mener hun.
Transport er ett av de store problemene. Det har tårnet seg etter at Ruter overtok den tilrettelagte transporten. Lederen for omsorgsboligen til Maria og Julie har notert alle avvik: Tre tettskrevne a4-sider har det blitt siden sommeren.
Klagene har rent inn etter at Ruter tok over ansvaret for transporten av personer med funksjonsnedsettelse i Oslo. I høst har mediene skrevet om passasjerer som skader seg når rullestoler velter på grunn av manglende sikring. Timelange telefonkøer og barn som blir levert til feil sted og overlatt til seg selv. Sjåfører som opptrer arrogant, snakker dårlig norsk og bruker fysisk makt.