En liten jente på bare 11 måneder har fått en diagnose som rammer færre enn 100 mennesker i hele verden.
Historien om Lorelei rører nå mennesker langt utenfor familiens egen hverdag.
En sjelden og alvorlig diagnose
Lorelei, datteren til Kayleigh og Ryan Dunn, er diagnostisert med den ekstremt sjeldne genetiske sykdommen CACNA1E.
Sykdommen påvirker nervesystemet og gir alvorlige konsekvenser i hverdagen.
Hun opplever hyppige anfall, har store utfordringer med bevegelse – og må få mat gjennom sonde.
– Det knuser hjertet mitt
For mamma Kayleigh er det vanskelig å sette ord på hvordan det er å se datteren slik.
– Det knuser hjertet mitt å se henne sånn, sier hun til den amerikanske kanalen WXYZ.
Hun forteller også at det er ekstra tungt fordi datteren mangler kontroll over både hode og overkropp.
Mange anfall hver eneste dag
Nevrolog Patrick Lawlor, som følger opp Lorelei, beskriver sykdommen som svært alvorlig.
– Mangelen på utvikling viser hvor alvorlig lidelsen er. Hun har anfall i klynger, noen ganger 10 til 20 ganger per dag, sier han til WXYZ.
Det gjør hverdagen uforutsigbar – og krevende.
Deler kampen med verden
Midt i alt det vanskelige har familien valgt å være åpne.
Kayleigh deler datterens reise på TikTok, der hun har fått enorm støtte fra mennesker over hele verden.
Da Lorelei nylig gjennomgikk en operasjon for å få ernæringssonde, delte moren et sterkt øyeblikk:
– Hun klarte det så bra, og jeg er så utrolig stolt av henne, skrev hun etter operasjonen.
Håper historien kan hjelpe andre
Til tross for den tøffe situasjonen, ønsker familien at deres historie kan bidra til noe positivt.
Kayleigh håper at åpenheten kan gjøre flere oppmerksomme på sjeldne nevrologiske sykdommer – og få andre til å ta symptomer på alvor.
Lever for de små øyeblikkene
Selv om livet er preget av sykehusbesøk og usikkerhet, finnes det også lyspunkter.
Lorelei elsker blant annet å bade – og uttrykker seg på sin egen måte, selv om hun ikke kan snakke.
Et håp om behandling
Legene håper nå at nye behandlingsmuligheter kan gi forbedringer i fremtiden.
– Det kan forbedre både anfallene og utviklingen hennes. I beste fall kan det være livsendrende, sier Patrick Lawlor til WXYZ.
En familie som kjemper alt de kan
Familien står i en ekstremt krevende situasjon, også økonomisk, etter at faren ble skadet og ikke kunne jobbe.
Likevel er én ting helt tydelig:
– Jeg vil bare at hun skal vite at jeg gjorde alt jeg kunne for å gjøre henne bedre, sier moren.
Det opprettet en egen Go Found Me side for jenta.
