Marte Frimand 
Fra 2020, skal et nytt forskningssenter i Bergen genteste alle pasienter med sykdommen ALS. Forhåpentligvis finner de årsaken til at noen utvikler sykdommen.
«Jeg tror alle ALS-pasienter vil få tilbud om å bli genetisk testet i løpet av de neste årene», sier professor og overlege ved Haukeland, Ole-Bjørn Tysnes til VG.
Forskningssenteret skal drive med klinisk forskning på sykdommene ALS, Parkinson, MS og demens. Til sammen har de fått 160 millioner kroner til prosjektet. Og det finnes håp.
«Det finnes legemiddelfirmaer som forsker på aktuelle medisiner for ALS, som ikke er kjente ennå», sier Tysnes.
Alle skal gentestes
Ifølge VG, har forskningssenteret disse målene:
- Genteste alle pasienter som er med i kliniske studier eller på annen måte er i kontakt med senteret.
- Åpne en forskningsbank hvor biologisk materiale, som hjernevev og ryggmargsvev, fra pasienter som har mistet livet som følge av ALS lagres. Materialet skal brukes til forskning.
- Organisere egne kliniske studier på ALS.
- Samarbeide med internasjonale aktører om studier på ALS.
Vet lite om sykdommen
Stephen Hawking døde 77 år gammel. Han er trolig en av de mest kjente personene med ALS.
I dag vet man lite om såkalte nevrodegenerative sykdommer generelt. Dette er sykdommer som rammer nervecellene, som ALS, demenssykdommer, Parkinson og Alzheimer. Fordi forskerne ikke vet hvorfor sykdommen rammer, er det vanskelige å stanse sykdomsforløpet.
«Ca. ti prosent har arvelig ALS. Hvis vi gentester disse pasientene, så kan vi i de fleste tilfellene finne ut hvilke gener som forårsaker ALS», sier Tysnes.
Forskerne tror det finnes ALS-gener i 15 prosent av befolkningen. Men de vet ikke i hvilke grad disse 15 prosentene står i risiko for å få sykdommen.
Finnes ikke noe register
Studier i fremtiden vil være koblet til genetiske undergrupper av ALS, og da må norske ALS-pasienter være gentestet, forklarer Tysnes.
I dag registreres ikke norske ALS-pasienter i et nasjonalt register, slik som ved flere andre sykdommer.
«Vi har et kreftregister, fordi det har vært en nasjonal satsing. Det krever mye ressurser å få på plass et slikt register, og det har aldri vært en slik nasjonal satsing på ALS», sier Tysnes til VG.