Eivind Skår Ertesvåg 
I januar fortalte Bjørn Einar og Martine Romøren at den minste datteren har Downs syndrom. Reaksjonene har vært mange.
I en video, publisert på Instagram, fortalte de om hvorfor de delte historien om datteren som har Downs.
– Det er mange nå som vet at Pippi er verdens sterkeste jente og at det er en grunn til navnet hennes, sier Bjørn Einar i videoen og referer til at datteren har fått navnet etter «verdens sterkeste jente», nemlig Pippi Langstrømpe.
Videre fortalte Martine at det at de valgte å poste historien på sosiale medier, ikke var helt etter Bjørn Einars ønske.
– Måtte åpne en fem år gammel rødvin i går for å få deg med på det! Men jeg tenker at det er hyggelig å vise at man er stolt. For meg blir det «weird» å ikke snakke om det. Så står man og prater med folk og så får du det liksom servert litt sånn på et fat. Da er det hyggeligere å vise omverdenen hvor stolt man er. Så er det kanskje andre som tar det valget vi gjorde, med å beholde en sånn vakker liten skapning, sier Martine.
Et stykke ut i videoen henvender Martine seg til lille Pippi og sier:
– Selvfølgelig skal du leve. Det er helt sinnssykt at det skal være lov å ta abort helt til uke 22, fordi du har downs.
g ofte deler paret oppdateringer om hvordan det går med den nydelige familien deres.
«2 x Downs love❤️»
«De vet det ikke enda.. Men disse to snuppene kommer til å dele mange store og små øyeblikk fremover!», skriver Bjørn Einar til det flotte bildet av søsknene Hedda og Pippi. Han følger opp med å fortelle om usikkerheten og frykten foreldrene følte på da de fikk vite om diagnosen til Pippi.
«Måten diagnosen til Pippi ble presentert på etterlot oss med mye usikkerhet og frykt. Sånn bør det ikke være når man venter et BARN! Men etter at vi var så heldige å møte nydelige Hedda og hennes familie, ble den byttet ut med takknemlighet og glede! Som det burde være! Hedda ❤️ Pippi»
Telefonen fra helsearbeideren
I en rørende hyllest til annerledeshet og åpenhet omkring livet med Downs syndrom, deler den tidligere skihopperen Bjørn Einar Romøren innsikt og personlige erfaringer etter at de fikk Pippi.
«I dag er det mange som tar på seg to forskjellige sokker og kommuniserer at de hyller og feirer annerledeshet. Det er enkel og god kommunikasjon,» innleder Romøren, og tenker på 21. mars som er Verdensdagen for Downs syndrom.
Han fortsetter med å beskrive et vendepunkt for familien; en telefonsamtale fra en helsearbeider om et «dårlig» prøvesvar på NIPT-testen. «Den telefonsamtalen var starten til at jeg faktisk sykemeldte meg i et par uker,» deler Romøren, og peker på den umiddelbare og intense følelsesmessige reaksjonen som fulgte. Det var en periode med usikkerhet, frykt, og behovet for kunnskap – ikke bare om Downs syndrom, men også om hvordan man som familie skulle navigere i denne nye virkeligheten.
Romøren kritiserer kommunikasjonsmåten rundt diagnoser, og trekker paralleller til sin egen kreftdiagnose i 2019. Han påpeker viktigheten av hvordan informasjon blir formidlet:
«Da jeg fikk vite jeg hadde kreft i 2019, så fikk jeg klar beskjed om at dette var alvorlig. MEN jeg fikk vite det på en måte der jeg og Martine kunne stille alle spørsmål til personer som hadde peiling.» Dette kontrasterer sterkt med hvordan familien ble informert om Pippis Downs syndrom, hvor fokuset lå på potensielle negative utfall uten å balansere dette med positive fremskritt og muligheter.
Videre uttrykker Romøren frustrasjon over mangel på informasjon om støtteapparatet som finnes for barn med Downs syndrom.
«Hva med å informere om det fantastiske apparatet av med fysio, logoped, spesped og undersøkelser opp og ned for å gi Pippi de aller beste forutsetningene??» spør han retorisk, og understreker viktigheten av å ha tilgang til både informasjon og ressurser.
Avslutningsvis reflekterer Romøren over livet med Pippi, nå 9 måneder gammel, og uttrykker dyp takknemlighet for henne og alle som bidrar til å gjøre forskjell i livene til mennesker med annerledeshet. Han hylles av et samfunn som står sammen om å støtte, elske, og akseptere alle individer, uavhengig av deres unike utfordringer og egenskaper.
Hele innlegget leser du nedenfor: