Eivind Skår Ertesvåg 
Nå håper det unge paret fra Danmark at det blir mer fokus på den kroniske nervesykdommen ALS.
Carina og Ulrik møttes i januar 2020. Gjennom datingappen Tinder hadde søt romantikk oppstått. Bare fem måneder senere fikk Ulrik den tøffe beskjeden fra legen.
«Hvis du vil dra nå, forstår jeg. Du gikk ikke inn i dette forholdet med tanke på at dette kom til å skje, og jeg vil elske deg uansett hva du gjør.»
Dette var ordene Ulrik sa til Carina da det kom hjem fra den brutale samtalen på sykehuset. Den dødelige sykdommen ALS var en realitet. Sykdommen kan i dag ikke kureres og Ulriks kroppsfunksjoner vil bare bli dårligere og dårligere.
Noe stemte ikke
Ulrik hadde en lysende fremtid. Han var 32 år, hadde begynt å jobbe som politi og var nyforelsket. Livet så lyst ut. Tidligere hadde han drevet aktivt både med turn og som racerbilsjåfør. Han var i toppform. Men plutselig var det som om kroppen ikke spilte på lag med han.
Han begynte å snuble, miste ting ut av hendene og ramle.
– Jeg husker jeg satt i sofaen og jobbet. Samme dag hadde Ulrik mistet en bolle med stekt løk. Det var nesten som om kreftene plutselig forsvant. Ulrik hadde selv luftet tanken om at det kunne være en nervesykdom, forteller Carina til Ude og Hjemme.
Etter en lang rekke undersøkelser kom dommen: Amyotrofisk lateralsklerose, forkortet ALS. Det er en nådeløs sykdom som påvirker de motoriske nervene i hjernen, hjernestammen og ryggmargen.
ALS står for Amyotrofisk Lateral Sklerose, og er en progressiv nevrologisk sykdom som påvirker cellene i hjernen og ryggmargen som styrer muskelbevegelser (motoriske nerveceller eller motoriske nevroner). Sykdommen fører til svekkelse og etter hvert tap av muskelbevegelse, noe som kan føre til alvorlig funksjonshemming og til slutt død.
Størst av alt er kjærligheten
I dag, har sykdommen lenket Ulrik til en rullestol. Han kan ikke snakke, spise eller gå og trenger hjelp til alt. Men han har fortsatt kona Carina, og gullringen på fingeren som minner ham om at størst av alt er kjærligheten.
– Da jeg fikk diagnosen ga jeg kjæresten min muligheten til å trekke meg. Hun hadde ikke gått med på sykdommen. Så hvis hun ikke ville fortsette forholdet vårt, forsto jeg det. Men selvfølgelig ville jeg blitt trist, sier han til Tv Midt Vest.
Men for Carina var det aldri noe tema.
– Kjærlighet er mye viktigere for meg enn sykdom, sier hun.
– Jeg var veldig tydelig på at jeg ikke skulle noe sted og at jeg ville bli hos ham til han ikke er her lenger, sier Carina og legger til:
– Prognosen er ikke veldig god, og det finnes ingen kur mot dette. Det er utsikter til sorg og krise, og at jeg plutselig ikke lenger har den personen i livet mitt som jeg synes er den vakreste i hele verden. Men kjærlighet er mye viktigere for meg enn sykdom.
Da Carina overbeviste Ulrik den dagen om at hun aldri ville forlate ham, styrket det hans tro på det han allerede visste. At Carina var kvinnen han skulle være sammen med resten av livet. Samme dag falt han på kne etter at han hadde vært hos en gullsmed, og nok en gang rant tårene til Carina.
Samler inn penger til forskning
I dag har Ulrik hjelp 170 timer i uken. Han får mat gjennom en sonde i magen, kroppen er lammet, og derfor trenger han hjelp til det meste i hverdagen. Samtidig samler han og Carina inn penger til forskning på ALS.
Han tegner kunst med øynene på en datamaskin, Carina hjelper til med fargelegging, og fire 3D-printere sørger for at det kommer ut som jule- og påskepynt, blomsterpotter og monogrammer. Dette selger de for å skaffe penger til mer forskning.
– Det er noe vi kan gjøre sammen, og ALS er et område som sårt trenger midler. En forsker sa for noen år siden at ALS kunne kureres på bare to år hvis forskning på sykdommen hadde nok økonomisk støtte, forklarer Ulrik.
På Facebook har de arrangert innsamlingsaksjoner, hvor den siste fikk inn over 50 000 kroner.
