Da Patricia Williams ble mamma til lille Redd i 2012, delte hun stolt bilder av den nyfødte sønnen sin på sosiale medier. Men istedenfor varme tilbakemeldinger, ble hun møtt med sjokk og mobbing. Grunnen? Den lille gutten hadde blendende hvitt hår og så annerledes ut enn andre nyfødte.
Det tok ikke lang tid før Patricia og ektemannen Dale begynte å legge merke til flere tegn på at Redd kanskje hadde en sjelden tilstand. Øynene hans beveget seg uvanlig mye fra side til side, og en raskt Google-søk ga dem et ord de aldri hadde hørt før: albinisme.
En genetiker og en øyespesialist kunne snart bekrefte mistanken. Redd hadde oculokutan albinisme type 1 – en sjelden genetisk tilstand som rammer omtrent én av 17 000 mennesker. Den gir ekstremt lys hud, hvitt hår og lysfølsomme øyne.
«Han lyste opp hele rommet»
Patricia husker godt hvordan sykehuspersonalet strømmet til for å se den lille gutten med det snøhvite håret og de blå øynene. Hun ble ikke overrasket – både hun, mannen og deres eldste sønn Gage er blonde. Men Redd var noe helt for seg selv. Håret var så hvitt at det nærmest glitret, og øynene virket røde i visse lys.
Da også parets tredje sønn, Rockwell, ble født i 2018 med samme utseende og diagnose, visste familien mer om hvordan de skulle håndtere tilstanden. Men det de ikke var forberedt på, var at bildene av den nyfødte babyen ble stjålet og gjort om til onde «memes» på nettet.
Mobbing og misforståelser
Redd ble også mobbet på skolen fordi han så annerledes ut. Heldigvis hadde han en storebror som alltid sto opp for ham. Etter hvert bestemte Patricia seg for å bruke familiens historie til noe positivt: å spre kunnskap og forståelse om albinisme.
– Folk vet nesten ingenting om det, annet enn det de har sett i filmer – og der blir det sjelden fremstilt riktig, forklarer hun.
Hun begynte å dele bilder og informasjon for å vise at barn med albinisme lever helt vanlige liv – de trenger bare litt ekstra beskyttelse mot solen og noen hjelpemidler.
En viktig øyeoperasjon forandret alt
Redd måtte opereres for å korrigere øynene, og etter inngrepet kunne han gå over fra spesialskole til en vanlig skole. Han slapp også å bruke øyelapp – noe som gjorde ham mindre utsatt for oppmerksomhet.
Nå, fem år etter at bildene først skapte reaksjoner, er Redd blitt en trygg, aktiv gutt som gjør alt andre barn gjør. Han bruker solbriller, hatt og solkrem ute, men ellers lever han som alle andre.
Og lillebror Rockwell? Han har blitt en viral stjerne på TikTok og Instagram – ikke på grunn av utseendet, men på grunn av sin sjarmerende personlighet. I dag får han kjærlighet og støtte fra tusenvis av følgere over hele verden.
Patricia har blitt en viktig stemme for barn med albinisme og deres familier. Hun viser at forskjeller ikke er noe å skamme seg over – tvert imot.
– Barn som ser annerledes ut trenger ikke sympati. De trenger kunnskap, aksept og kjærlighet, sier hun.