Meningsinnhold 
“Det øyeblikket hvor testen viser ‘gravid,’ spiller barnets liv og ditt eget liv ut i hodet ditt. Jeg hadde ni lange måneder til å forestille meg barnet jeg snart skulle få.»
Tankene strømmet på – ville det bli en jente eller gutt? Jeg skal bli mor! Hva om jeg ikke blir en god mor? Ville jeg vært en bedre mor for en gutt eller jente? Hvordan vil barnet mitt se ut? Kommer det til å være morsomt? Smart? Jeg må lære barnet mitt selvstendighet, spesielt hvis det er en jente. Kommer hun til å ha mange kjærester? Åh nei, skoleball! Hvis jeg får en gutt, må jeg sørge for å lære ham hvordan han skal behandle en kvinne. Når har jeg termin? Når får jeg vite kjønnet? Og slik fortsatte det.
Svangerskapet gikk stort sett greit. Litt halsbrann, kvalme og utmattelse, men ingen store komplikasjoner. Ultralydene så alltid fine ut, og jeg spurte spesifikt om fostervannet, nakken og lengden på lemmene hennes. Alt ble sagt å være ‘helt normalt.’ I uke 39 klagde jeg til legen på svimmelhet og hodepine på jobb. Hun ba meg komme inn for en stress-test og ultralyd siden jeg ikke hadde hatt slike symptomer tidligere. Under ultralyden ventet jeg og mannen min i det som føltes som en evighet.
Jeg så på ham og sa: ‘Noe er galt.’ Endelig kom en sykepleier og fortalte at jeg måtte innlegges. De hadde funnet væske i babyens venstre lunge og mage på ultralyden.
Jeg ble hastet til operasjonsstuen for akutt keisersnitt. Neonatologen og et team fra nyfødtintensivenheten var der. Jeg var vettskremt og holdt mannen min hardt i hånden. Endelig ble hun født, og vi hørte hennes første skrik. Vi så på hverandre – fulle av spenning, lykke, kjærlighet, undring, og begeistring. Det var den største gleden jeg noen gang hadde følt.
I samme øyeblikk hørte jeg ordene: ‘Hun har karaktertrekk som tyder på Downs syndrom.’ Det lykkeligste øyeblikket i mitt liv ble plutselig det mørkeste.
Senere den kvelden kom legen til rommet vårt. Hun var ærlig og rett på sak. Hun sa at datteren vår hadde karaktertrekk for Downs syndrom og at de ville ta en blodprøve for å få en endelig bekreftelse.
Hun snakket om hvordan livet for personer med Downs syndrom har utviklet seg, og nevnte at de ofte blir ‘skolens kjæledegge.’
Livet jeg hadde forestilt meg raste sammen foran meg. Jeg følte meg som i et tomt rom der bitene av hennes liv lå strødd omkring som etter en tornado. Jeg gråt over overnattinger hun aldri ville ha, holdt på den ødelagte ballkjolen hun aldri ville bruke, og så vitnemål med æresbevisninger fly forbi som snø. Jeg druknet i tårer over hjertesorg hun aldri ville oppleve. Bilder av henne som begynte på videregående og sene samtaler før bryllupet hennes ble knust i tusen biter.
I flere måneder satt jeg fast i dette rommet i tankene mine. Til slutt begynte jeg å akseptere det. Da innså jeg at det ikke var henne jeg hadde mistet – det var meg selv.
Derfra startet jeg reisen min. Jeg begynte å se datteren min som hun virkelig er, ikke som jeg trodde hun skulle være. Jeg så ikke lenger på henne med sorg eller frykt, men med undring, stolthet og alltid kjærlighet.
Jeg tar meg selv i å falle tilbake til den tankegangen noen ganger, men nå ser jeg det tydelig og stopper meg selv, fordi dette handler ikke om meg som forelder. Det handler ikke om meg. Hennes prestasjoner handler ikke om meg. Hennes forsinkelser handler ikke om meg. Jeg slapp det taket, og ved å gjøre det tillot jeg ikke bare henne å blomstre, men også meg selv.
Felicity fikk diagnosen etter fødselen, og jeg husker at jeg umiddelbart ønsket å prøve å få et barn til for å ‘bevise’ at kroppen min faktisk fungerte. At den kunne gi oss et typisk barn. Da vi kom hjem fra sykehuset og alt var stille, ønsket jeg ikke lenger å prøve å få et barn til, fordi jeg var redd for å få et nytt barn med en funksjonshemming.
Jeg har alltid sagt at de fleste av mine utfordringer (i hvert fall for meg) har mer med meg selv å gjøre enn med jenten.
Så jeg la tanken til side en stund og fokuserte kjærligheten min, tankene mine og meg selv på datteren min.
Til slutt søkte jeg terapi og kom til fred med de små tingene som aldri helt forsvant. Jeg var klar til å utvide familien vår. Jeg var spent, og jeg visste at Flick ville bli en fantastisk storesøster. Hver måned ventet jeg spent på det rosa, positive tegnet.
Hver måned ble jeg skuffet. Et år gikk, og det var på tide å ringe legen. Sorgen begynte å snike seg tilbake i utkanten av synet mitt. Hjertet mitt var tungt. Kroppen min ‘sviktet’ datteren min, mannen min og, mest av alt, meg selv. Jeg var flau, men dette burde ikke være flaut. Det er ingenting vi trenger å skamme oss over, og vi vil fortsette å prøve.
Noen sa en gang til meg: ‘Livet ditt kan ikke være lykkelig hele tiden med et barn med funksjonshemming.’
Til det sier jeg, du har rett. Jeg tror ikke noen er lykkelige hele tiden, og hvis mange mennesker var det … ville det ikke vært like mange fantastiske kjærlighetssanger eller tårevåte filmer. Livets skjønnhet ligger i både glede og sorg, det harde og det lette. Jeg er ikke lykkelig hele tiden fordi livet iblant er vanskelig. Likevel er min kjærlighet til Felicity dyp og grenseløs. Lykke bør ikke være målet ditt, for den er flyktig. Fred, tilfredshet – det har alltid vært målet mitt. Med eller uten funksjonshemming.
Likevel, med all innsikten og den konstante læringen som følger med det å være forelder – spesielt forelder til et barn med funksjonshemming – har jeg fortsatt øyeblikk. Mindre øyeblikk..
Når tanker om den første overnattingen hos en klassekamerat, skoleball, eksamen, eller andre milepæler i livet dukker opp, begynner rommet å mørkne og vinden tar til. Bitene av et liv som aldri ble, begynner å skifte, fulle av brutte løfter. Den gamle kjente sorgen, knyttet opp i så mange andre følelser, en tornado av følelser, den ilden som vil sluke meg hel, begynner å komme tilbake. Men denne gangen holder jeg blikket på henne, og det vakler aldri.
Sorgens vind roer seg. Jeg innser at det jeg fra tid til annen sliter med, handler mer om meg enn om henne.
Hvis jeg tar et steg tilbake, hvis jeg fryser øyeblikket og tar et skritt tilbake, ser jeg vekten av alt ansvaret jeg har lagt på meg selv, vekten av forventningene jeg en gang hadde. Og i det fryste øyeblikket, mens jeg ser på henne leke, le, danse, jobbe, prøve, føler jeg meg enormt stolt..
Denne historien er skrevet av Alyse Biro. Du kan følge reisen deres på Instagram og YouTube.
