Eivind Skår Ertesvåg 
Sannsynligvis er noe av det fineste en kvinne kan oppleve det å være gravid. Å kjenne liv som vokser inne i seg, og forventningene om å skape et levende vesen kan være altoverskyggende. Samtidig kan det også være noe av det skumleste man man kan oppleve. Frykten for at noe skal gå galt kan være så stor at alt annet blir ubetydelig. Men heldigvis går det som oftest bra – med både mor og barn.
Slik så det også lenge ut for den amerikanske kvinnen Jennie Wilklow, alle kontroller og undersøkelser i begynnelsen av svangerskapet viste bare velstand og alt var bra. Inntil hun en dag i uke 34 i graviditeten måtte akutt innlegges på sykehus – og det ble bestemt hun måtte forløse den lille datteren med keisersnitt.
Selve inngrepet gikk fint, og alt så ut til å være i den skjønneste orden.
– Da de tok henne ut hørte jeg henne skrike og alle sa hun var så fin. Ord som alle mødre ønsker å høre, så jeg smilte og slappet av, forteller Jennie til nettstedet Cafemom.
Men bare sekunder senere endret stemningen i rommet seg. Babyens ansikt endret utseende og fasong. Både leger og sykepleier fikk et snev av panikk over seg da de så hva som var i ferd med å skje med den nyfødte lille piken.
De gjorde alt i sin makt for å hjelpe henne, men skinnet hennes stivnet som sement og begynte å sprekke. Hvilket medførte store og smertefulle sår på den lille kroppen.
Etter Jennie hadde fått sove noen timer kom legene med den fryktelige beskjeden. Datteren hadde sannsynligvis den svært sjeldne sykdommen kalt «Harlequin ichthyosis».
Lever normalt ikke lenge
“Harlequin ichthyosis» er en genetisk defekt som gjør at huden vokser inntil 14 ganger hurtigere enn normalt – og som i tillegg til huden også påvirker øynene, munnen, nesen og ørene. Barn som blir født med denne sykdommen dør normalt bare noen få dager etter fødselen.
LES OGSÅ: Gutt med Down syndrom, har helt spesielle evner
Men ikke alle, og disse kan forvente en forholdsvis normal livslengde, om enn ikke uten en rekke komplikasjoner. Blant annet utvikles de annerledes og ofte med store motoriske utfordringer.
De neste dagene var alt kaos for Jennie. Det ene øyeblikket håpet hun nesten datteren ville dø så hun ble spart for alle problemene senere i livet, men på den andre siden visste Jennie hun hadde født en «fighter».
Og med god hjelp overlevde Anna, som datteren ble døpt, og kampen for en så normal tilværelse som mulig begynte.
Anna viste stor fremgang, og etter hvert fikk foreldrene lov til å ta datteren med seg hjem.
Hver annen time måtte de smøre datteren inn i en spesiell salve for å holde huden myk, og hun ble badet flere ganger i døgnet, og sakte men sikkert kunne de se en forbedring.
Til tross for alle vanskelighetene valgte Jennie å se positivt på det hele. Denne kampen skulle hun vinne.
– Jeg begynte å innse at hvis jeg satte restriksjoner på hva hun skulle kunne klare, vil hun stanse utviklingen. Derfor valgte jeg å legge lista høyt, og målet måtte bli at hun skulle kunne gjøre hva hun ville samme hva, sier Jennie.
Da Jennie innså det, bestemte hun seg for å lage en Instagramkonto for å dokumentere datterens reise gjennom opp- og nedturer.
Nå vokser Anna og utvikler seg så tilnærmet normalt som mulig, selv om hun vil møte på mange utfordringer gjennom livet. Men heldigvis har hun en familie som elsker henne og vil gjøre alt for henne, så hun har de beste mulighetene for å kunne bli hva hun vil. Slik moren Jennie har lovet.
Nylig fylte den lille prinsessa seks år, og i den anledning skriver moren på Instagram:
«Seks år med å elske deg. På den vanskeligste dagen i mitt liv vil jeg for alltid være takknemlig for sykepleierne som tok mine mest verdifulle bilder. I de øyeblikkene da det var det fjerneste fra tankene mine, hadde de bevisstheten til å vite at jeg trengte disse. For seks år siden i dag ønsket vi Anna velkommen til denne verden. Det øyeblikket og alle etter det forandret oss på den absolutt beste måten. Gratulerer med dagen Anna.»
Se hvor hun stråler nå!
LES OGSÅ: Fire år gamle «Smiley Riley» har Downs syndrom, og har nettopp skrevet under en stor modellkontrakt