Eivind Skår Ertesvåg 
Den lille familien var i gledesrus da de fikk lille Hailey. Men det tok ikke lang tid før de merket at noe var galt.
Småbarnsforeldrene Nana og Frederik hadde fra før en datter med eksem. Da Hailey ble født merket de med en gang at også hun hadde noe utslett i ansiktet. Ikke lenge etter fødselen skrev Nana på Instagram at de mistenkte at også Hailey hadde fått eksem.
«Frederik sa til meg i dag: «Nana, det kan nesten bare være eksem i ansiktet hennes». Det traff veldig hardt, selv om det ikke er noen overraskelse. Jeg hadde sett det selv…..men prøver nok å ignorere det. Hailey har begynt å få et merkelig utslett i pannen. Eksemet til Emily begynte også slik. La oss bare håpe det er noe uskyldig før vi begynner å male fanden på veggen. Hvis det viser seg å være eksem, er vi i hvert fall veldig godt skodd og vet nøyaktig hvordan vi skal gripe det an,» skrev Nana.
Men det skulle vise seg å være verre enn antatt.
I en ny oppdatering noen måneder senere fortalte Nana at man nå trodde det var snakk om et såkalt «jordbærmerke». Et jordbærmerke er først en rød flekk og vokser deretter til en rød svulst, som kan minne om et jordbær, skriver Lommelegen.
– Hailey ble født med et «blåmerke» på kinnet, som vi først fikk vite var fordi hun hadde blitt klemt under fødselen. Siden det ikke gikk over etter noen dager, og heller ikke etter noen uker, var beskjeden et jordbærmerke. Jeg tror min stahet og tidligere erfaring med et system hvor man må presse litt fikk oss sendt til barneavdelingen. Overlegen trodde heller ikke det var et jordbærmerke. Vi ble sendt videre til ultralyd, som de avbrøt da de ikke syntes det var omfattende nok. Derfor havnet hun i narkose og i MR-skanneren, skriver Nana og forteller videre om resultatet av skanningen:
– VENØS MALFORMASJON med noe lymfatisk i. Det er ikke mye kunnskap om det i Danmark, og det er heller ingen behandling som virker. Over tid vil den vokse seg større og du har økt tendens til blodpropp. Vi har imidlertid kontakt med en lege i USA, som vi håper vil kunne hjelpe oss etter hvert. Hvis det krever at vi skal bosette oss i USA en stund, så er det bare et eventyr. Jeg får vondt i magen at jentene våre sliter med det de gjør.
Og kulen bare fortsatte å vokse.
Foreldrene fikk ganske tidlig i prosessen beskjed om at de danske legene ikke turte å operere Hailey på grunn av plasseringen av misdannelsen.
I stedet vil legene heller se tiden an.
Men risikoen for at misdannelsen vokser ned og blokkerer luftrøret har gjort at foreldrene ikke tar noen sjanser.
Heldigvis viste det seg at en kjempemulighet var i ferd med å by seg.
Finnes hjelp i USA
I mai kunne Nana fortelle at en amerikansk lege hadde gitt dem de beste nyhetene i verden: Dette kan ordnes!
Men det var et problem. Å reise til USA for å gjennomføre en operasjon koster mye penger. Minst 1,2 millioner danske kroner.
Og de pengene måtte bare skaffes. I tillegg til at en innsamling ble startet, begynte foreldrene å selge hjemmelagde smykker sammen med barna.
Mer om innsamlingen kan du lese i Instagraminnlegget nedenfor.
«De danske legene sier at jeg alltid vil ha denne misdannelsen og mener vi må vente til jeg blir en stor jente, fordi en behandling ville være for risikabel. Nå har foreldrene mine funnet en lege i USA som kan hjelpe meg. Han kan fjerne misdannelsen min og få meg til å se ut som alle andre barn. Det viktigste er at han kan fjerne misdannelsen i halsen slik at foreldrene mine slipper å gå og være nervøse. Derfor reiser vi til USA i begynnelsen av august, hvor jeg skal ha min første operasjon,» skriver foreldrene.
Og i sommer reiste den danske familien til USA hvor lille Hailey skulle få operasjonen sin. I et innlegg på Instagram skriver familien:
«Den 17. august reiser vår lille familie til New York, hvor datteren vår Hailey skal ha sin første av 2-3 operasjoner. Foreløpig har vi kun fått prisen for 2 operasjoner og det hele utgjør 1,2 millioner. Selvbetalt. 🤥 Derfor har vi startet en innsamling for å få inn penger til å gjøre datteren vår frisk. Vi kjemper hver dag for å nå målet i innsamlingen. Dette i tillegg til å være foreldre til 3 barn. Følg gjerne med. Jeg skal dele hele Haileys reise mot bedring. I tillegg til mine mange oppdateringer her på Instagram, lages det også en dokumentar for TV2 PLAY om Hailey og alt det vanvittige vi har vært gjennom de siste månedene og hva som skal skje.»
Vi ønsker masse lykke til med operasjonene og veien videre for lille Hailey!