Forsiden Historier fra livet Det var helt stille på fødestua da lille Emmy ble født, selv...

Det var helt stille på fødestua da lille Emmy ble født, selv ikke jordmødrene fikk frem et ord

Amanda Schuster fra Seattle i Washington i USA hadde i flere måneder prøvd å bli gravid med mannen sin, Robert. Tilsynelatende uten hell, uten at noen kunne forstå hvorfor. De besøkte flere leger og gjennomgikk flere undersøkelser, men nei, ingen barn i vente.

De gjorde alle de «riktige» tingene. Spiste sunn og god mat, trente jevnlig og spiste vitaminer.

Foto: Privat

Reklame

Så til sist gikk det. Amanda ble gravid, og paret gledet seg stort til å bli foreldre igjen.

Ti uker inn i graviditeten ble det gjennomført en test for å se om alt var ok, noe det etter forholdene skulle vise seg å være. Amanda nærmet seg tross alt 40 år i alder, så mye kunne skje i en graviditet i den alderen.

De begynte å planlegge fødselen, og fortalte deres første sønn at han skulle bli storebror. Til en pike. Navnet hadde de tenkt skulle være Emmy. Et etterlengtet barn.

Foto: Privat

Noe var alvorlig galt 

20 uker inn i graviditeten dro paret for å få en rutinemessig ultralydundersøkelse. De hadde overhodet ingen bekymringer og gledet seg stort til å vise bildene av den lille babyen til besteforeldrene og resten av familien.

Men da ultralydlegen begynte å undersøke samme område igjen og igjen – uten å si et ord – ble paret bekymret. Og da legen reiste seg opp og forlot rommet med beskjed om at hun trengte å snakke med en radiologist forsto de det var noe alvorlig i veien med barnet de ventet.

Så ble de hentet til et kontor hvor en lege ba dem sette seg ned. Her ble de fortalt det var oppdaget en abnormalitet ved fosteret, og at de ville bli henvist til en spesialist på denne type tilstander.

En annen lege forklarte at barnet deres sannsynligvis også ville ha en form for dvergvekst – som kanskje ikke ville være forenlig med liv. Kanskje de burde vurdere abort?

Amandas hode var fullt av tanker da de forlot klinikken. Ikke bare hadde hun fått vite at barnet sannsynligvis var sterkt funksjonshemmet – det ville kanskje ikke overleve. Det var den frykteligste dagen i hennes liv. Så hurtig endret fra lykke til sorg. Og Emmy var ikke en gang halvveis i utviklingen.

Foto: Privat

Pfeiffer Syndrom

Flere prøver ble tatt og videresendt til en spesialist ved et annet sykehus, og her ble det vurdert slik at Emmy med 98% sjanse hadde Pfeiffer Syndrom, en tilstand som ofte medfører kranyosynostose som gjør at barnet blir født med misdannelser i kraniet. Hvilket kunne bety at Emmy som tidligere nevnt kunne dø, men også at hun like gjerne kunne få et fullverdig liv – dog med enkelte begrensninger.

Hun ville uansett trenge flere operasjoner, og i Emmys tilfelle rammet sykdommen på en slik måte at de fleste åpningene i kraniet enten var for trange – eller helt lukket. Men overlevde hun fødselen, var resten et spørsmål om kirurgi.

De neste 18 ukene besto hovedsaklig av ultralydundersøkelser og klinikkbesøk. Et eget lag med leger ble satt sammen til den forestående fødselen, og da den store dagen kom var de så forberedt det nå gikk an å bli. Skremte og spente på en og samme tid.

LES OGSÅ
Moren fikk beskjed på sykehuset om at babyen hennes døde. 70 år senere får hun en utenkelig nyhet

Men alle forberedelser til tross, det å se Emmy i levende live var likevel litt av et sjokk for Amanda og mannen Robert. Øynene var store og utstående, kraniet var sterkt misdannet og hun fikk ikke puste. Men samtidig hadde hun også de vakreste øynene og et bløtt mørkt hår.

Foto: Privat

Helt stille

Amandas første tanke var at det skulle ikke være så ille. Men det var det. Hodet hadde en stor utvekst på siden – det var spinalvæske som hadde lekket ut under huden. Ingen sa noe. Hverken legene, jordmødrene eller sykepleierne sa noe. Det var bare helt stille i fødestuen.

Foto: Privat

Heldigvis var ikke sjokket så stort da de allerede visste om diagnosen på forhånd, men mange familier vet ingenting før barnet blir født.

De første fire månedene etter fødselen ble Emmy på sykehuset. Dagene var lange, stressende og skremmende. Hun ble behandlet nesten hele tiden, og uvissheten om hun ville overleve eller ikke var ekstremt belastende. Ventetiden gikk med til å be, feire og grue seg.

Foto: Privat

Til sist fikk hun lov til å komme hjem. Hvilket innebar en helt ny tilværelse for den lille familien.

Foto: Privat

En rekke operasjoner 

Emmy er nå 18 måneder gammel og har så langt hatt over 20 kirurgiske inngrep og behandlinger. Hun har fått satt inn tube for å hjelpe henne å kunne puste, hun har justert kraniet flere ganger og hun har hatt flere mindre kosmetiske inngrep som vil ha stor betydning for utseendet senere i livet.

Foto: Privat

I mot all forventning har hun det overraskende bra, og viser enorm fremgang i sin utvikling. På både den ene og den andre måten. Hun vokser godt og utvikler seg som barn på hennes alder skal – bare en anelse saktere. Emmy har foreldre og en bror som elsker henne, besteforeldre som vil gjøre alt for henne, og sist men ikke minst, et stort team med leger, sykepleiere og terapeuter som gjør alt i sin makt for at hun skal vokse opp så normalt som overhodet mulig.

Foto: Privat

Leve så normalt som mulig

Emmys familie vet at Emmy alltid vil se annerledes ut, men ønsker likevel å la henne leve så normalt som mulig. Derfor ønsker de også å spre historien om lille Emmy til så mange som mulig, slik at andre også ser at det er håp – selv om det ser aldri så ille ut på forhånd.

Foto: Privat

At Emmy kommer til å møte mange utfordringer i fremtiden er det ingen tvil om, men med familie med den innstillingen de viser i denne historien, er det ingen grunn til hun ikke skal klare seg vel i livet.

Det er i hvert fall beundringsverdig av foreldrene å kjempe den kampen de gjør for sin lille datter. Del gjerne familiens historie. 

SE OGSÅ:

Mest lest nå

Det danske kronprinsparet tar med seg en spesiell gjest i prinsesse Ingrid Alexandras konfirmasjon

Når prinsesse Ingrid Alexandra skal konfirmeres lørdag 31. august, kommer det gjester fra både fjern og nær. Det danske kronprinsparet er selvskrevne gjester. Men...

Så du på serien 113? Da har vi en gladmelding til deg

Mandag starter innspillingen av sesong 2 av dokumentarserien 113. Og denne gangen er det ikke bare de ansatte ved Universitetssykehuset i Tromsø som blir...

Moren så rødt da datteren ikke fikk klappe servicehunden

Moren var på et kjøpesenter i Pittsburgh med datteren sin, da datteren så en søt golden retriever. Moren spurte om datteren kunne få klappe...

Den unge gutten får publikum til å måpe når han drar i gang «Bohemian Rhapsody»

På den internasjonale togstasjonen i London, står det et offentlig piano. Daglig setter forbipasserende seg ved tangentene og drar i gang en sang eller...

Alenemoren adopterer ei lita jente. Får sjokk når hun finner ut hvem jenta er

Katie Price og mannen hennes hadde slitt med å få barn i lang tid. Da ekteskapet tok slutt, bestemte Katie seg for å adoptere. Katie...

Populært på Sosialnytt nå

Historier fra livet

MER POPULÆRT