in ,

Emma (21) fra Ålesund lever i et smertehelvete – Nå må hun avslutte behandlingen som virker fordi familien har brukt opp alle midler

Faksimile: Spleis.no

Siden i fjor høst har Emmas familie brukt nesten to millioner kroner av egen lomme på behandling av den grusomme sykdommen som er så smertefull at den også kalles «selvmordssykdommen».

CRPS (kompleks regionalt smertesyndrom)  kan oppstå etter en skade, som oftest i håndledd eller ankel. Årlig får mellom 500 og 1000 nordmenn diagnosen.

Da NRK snakket med Emma i fjor kunne hun fortelle at sykdommen bare ble verre og verre.


I april 2019 ble hun for første gang lagt inn på Ålesund sjukehus med sterke smerter, etter å ha mistet bevisstheten. Hun ble satt på sterke medisiner, uten annet enn midlertidig lindring. I februar 2020 merket Emma for første gang at det var vondt å svelge.

Emma opplevde at legene ikke tok henne alvorlig da hun fortalte om smertene i svelget. Hun gikk raskt ned i vekt, men forteller at hennes daværende lege trodde det handlet om anoreksi, og at hun ble spurt om hun følte ubehag når hun så seg i speilet.

– Slapp av, hun spiser når hun blir sulten nok, skal legen ifølge NRK ha sagt til pappa Stig Reiakvam.

View this post on Instagram

A post shared by Emma Nilsen Reiakvam (@emmareiakvam)

Familien har lest alt de har kommet over av informasjon om CRPS. En dag kom de over noen historier fra en klinikk i USA.

– Jeg har snakket med folk som har vært der, som kom inn i rullestol, og kunne løpe hjem igjen. Det er klart det må prøves, selv om legene ikke har troa på det, sa Emma til NRK.

Og USA-behandlingen har virket.

I ti måneder har hun fått behandling for sykdommen ved en klinikk i Fayetteville i Arkansas, USA. Denne klinikken har spesialisert seg på behandling av denne pasientgruppen.

Emma kom hit i et siste desperat forsøk på å redde livet. Smertene hennes var til tider uutholdelige.

– I Norge var det ingenting de kunne gjøre, annet enn smertelindring, som sjelden virket, forteller storesøster Malene Nilsen Reiakvam som har opprettet en Spleis for at søsteren skal kunne fortsette behandlingen som hun har hatt så god effekt av.

Fantastiske resultater

Etter ti måneder opplever Emma fantastiske resultater.

– CRPS’n er mye bedre, hun bruker sko for første gang på snart fire år. Hun jogger, og kan være med på aktiviteter igjen, uten å ligge å vri seg i smerter i dagevis etterpå, forteller storesøsteren.

De største utfordringene til Emma er tilleggsdiagnosene Gastroparese, POTS og EDS som hun fikk da hun kom til klinikken i Arkansas, og som søsteren tror de neppe ville oppdaget i Norge.

– Vi har brukt snart to millioner på behandling, både egne oppsparte midler, lån og pengegaver fra kjente og ukjente. Men nå er det tomt. Vi må reise hjem, i håp om å klare å samle inn mer. For denne behandlingen virker, forteller søsteren på Spleisen

Emma var den første som kom til klinikken fra Norge. To andre nordmenn kom med samme diagnose i månedsskiftet april/mai etter å ha sett Emma på TV. Begge kom i rullestol. Den ene skal hjem om et par uker, smertefri. Den andre er også ute av stolen, og på god vei tilbake til livet.

– De kom tidlig i sykdomsforløpet. Hadde Emma komt i gang med behandling tidligere, ville hun mest sannsynlig vært frisk i dag, sier søsteren.

Emma har en ARP maskin som hun er helt avhengig av for å ikke få tilbakefall. Den er lånt, og familien trenger 200.000 kroner for å kjøpe maskinen. I tillegg håper de Emma kan få et par måneder til på klinikken over sommeren, slik at hun også får kontroll på tilleggsdiagnosene.

Familien regner med at de vil trenge 400.000 kroner til. 475 givere har hittil spleiset med 145.700 kroner for å gi Emma et smertefritt liv.

Lik oss på Facebook
Følg oss på Instagram

Elizabeth Smart ble bortført og utsatt for brutale overgrep hver dag, 20 år senere snakker hun ut

Svend må fikse tennene for 180.000 kroner – ber fremmede om hjelp