Eivind Skår Ertesvåg 
Skuespillerlegenden Bruce Willis (70) har de siste årene fått stadig mer støtte og omtanke fra både familie og fans, etter at det i 2023 ble kjent at han lider av en aggressiv form for demens – frontotemporal demens (FTD).
Nå deler kona Emma Heming Willis nye og hjerteskjærende detaljer i forkant av bokutgivelsen The Unexpected Journey, som kommer til høsten.
Emma, som har vært en stødig klippe gjennom hele sykdomsforløpet, beskriver boken som «født av sorg, formet av kjærlighet og drevet av et formål». Hun håper den kan bli et viktig hjelpemiddel for andre pårørende som står i samme situasjon.
– Dette er boken jeg selv trengte da Bruce fikk diagnosen og jeg stivnet av frykt og usikkerhet, skriver hun på Instagram.
Fortsatte som skuespiller
Bruce Willis fortsatte lenge å jobbe etter at symptomene begynte å påvirke både hukommelse og språk. Men det krevde spesielle tiltak:
– Regissører reduserte dialogen hans, og en nær venn ble hentet inn for å gi ham replikkene via ørepropp under innspilling, forteller Emma i boken.
Disse tiltakene gjorde det mulig for Bruce å fullføre roller i blant annet «Assassin» og «Detective Knight» – to av filmene som ble spilt inn mens sykdommen allerede var i utvikling.
– Det er vanskelig å vite hva han vet
Emma Heming er i dag hovedomsorgsperson for ektemannen og har tidligere vært åpen om hvor krevende det kan være å stå nær en demenssyk. I et intervju med Today forteller hun:
– Det er vanskelig å vite om han er klar over tilstanden sin.
Den brutale realiteten er at sykdommen gradvis svekker personlighet, språk og innsikt – og det gjør det vanskelig å vite hvor mye Bruce selv forstår.
Familien har likevel stått samlet, og både Emma og døtrene hans har gjort alt de kan for å støtte ham. På 70-årsdagen hans tidligere i år ble Bruce hyllet av både kona og døtrene i en rørende markering – se den sterke hyllesten her.
I en annen sterk scene som har berørt tusenvis, ble Bruce nylig fotografert sammen med datteren Tallulah, i et øyeblikk som viser både kjærligheten og sårbarheten mellom far og datter. Bildene ble delt på sosiale medier og fikk raskt stor oppmerksomhet – se dem her.
En bok for de neste pårørende
Emma håper at boken The Unexpected Journey kan gi håp og støtte til andre som opplever det samme som henne:
– Dette er boken som jeg tror vil hjelpe de neste pårørende. Den er fylt med støtte, innsikt og det håpet som er nødvendig for å navigere denne reisen.