Marte Frimand 
Da Even ble født, var han en frisk og aktiv gutt. Men da han fylte to år, endret alt seg. Even fikk en sjelden stoffskiftesykdom, som gjør at han kan dø når som helst. Nå kjemper moren en kamp mot regjeringens nye ordning for pleiepenger.
Even ble diagnostisert med stoffskiftesykdommen MLD. I Norge fødes det kun én til to barn hvert år med denne sykdommen. Det skriver TV 2.
Even er både lam og blind, han kan verken sitte eller prate. Han er helt avhengig av foreldrene sine. Derfor sluttet mamma Beate Søraunet i jobben sin for ett drøyt år siden, for å ta seg av sønnen.
«I det store og det hele har Even vært ganske stabil i 2019. Han er veldig med, og forstår ting vi sier til han, og takler sykdommen som den helten han er. Men vi ser at han svekkes, og det er mindre smil nå enn det var for fem måneder siden. Vi aner ikke hvor lenge vi har han», sier hun til TV 2.
Foto: Privat
Kjemper mot ny ordning
Da Beate sluttet i jobben, fikk hun pleiepenger. Pleiepengene skal erstatte tapt arbeidsinntekt for foreldre som må ta seg av alvorlig syke barn. Men fra 1. januar 2020 trer en ordning i kraft, der kun foreldre som har mottatt pleiepenger sammenhengende i tre år eller mer, får beholde pleiepengene i tre måneder etter barnets død. Foreldre som har fått pleiepenger i under tre år, får kun beholde de i seks uker.
Det syns Beate er urettferdig.
Foto: Privat
Har satt livet på vent
«Alle som mister barnet sitt blir like knust, og har en like stor sorg uavhengig av hvor lenge du har gått på pleiepenger. Vi vet at Even er syk, og at han skal dø. Sykdommen hans utvikler seg raskt, så det er ingen selvfølge at jeg rekker å gå på pleiepenger i tre år før han dør», sier hun.
«En dødssyk unge, er en dødssyk unge. Du har satt livet på vent, og vi vet ikke hvilken dato ungene våre kommer til å dø. Jeg synes det er vesentlig at alle skal få tre måneder, for det er veldig individuelt hvor lenge man trenger på å komme seg tilbake i jobb etter barnets død», sier Beate.
LES OGSÅ: Da sønnen døde på sykehuset så foreldrene for seg et liv i sorg. Men skjebnen ville det annerledes