Hjem Historier fra livet Gutten med et sjeldent «aldringssyndrom» døde da han var 17 år gammel – Han har inspirert en hel verden

Gutten med et sjeldent «aldringssyndrom» døde da han var 17 år gammel – Han har inspirert en hel verden

17 år gamle Sam Berns led av en sykdom som kan minne om sykdommen til hovedkarakteren i den populære ‘Benjamin Button’ filmen.

Sykdommen til Sam Berns gjorde at kroppen eldes med rekordfart. Den humørfylte gutten levde til han fylte 17 år, og inspirerte tusenvis av mennesker i løpet av sin tid på denne jorden.

Sykdommen til Sam er ekstremt sjelden. 1 av 2 millioner barn blir rammet av progeria, og man kjenner i dag bare til rundt 250 barn som lider av sykdommen på verdenbasis.

Historien om Sam Berns ble verdenskjent gjennom HBO documentaen, ‘Life According to Sam’, en dokumentar som belyste denne sykdommen for hele verden.

Sam deltok også på TED Talk for å fortelle om hvordan det er å leve med progeria, hvordan det er å «bo i en gammel kropp».

Selv om Sam døde tidlig i en alder av 17 år, så levde han noen år lenger enn de fleste andre barn som får sykdommen. Forventet levetid er ikke mer enn 13 år.

Foto: Facebook | Diario Tiempo

Jobbet for å finne en kur

Moren til Sam, Leslie, jobber til dagen som lege. Hun har jobbet hardt for å finne en kur til sønnen. På egenhånd satt hun sammen et forskningsteam med det mål om å avdekke mest mulig om sykdommen, og forsøke å finne en kur.

Sammen med ektemannen Scott Berns (også lege) startet de the Progeria Research Foundation in 1999. De har gjort mange funn rundt sykdommen, og fant blant annet ut at en spesiell medisin mot kreft kunne ha positiv innvirkning på sykdommens utvikling.

Foto: Facebook | Hindustan Times

I et intervju med ABC fortalte Sam litt om hvordan moren sto på for han:

– Jeg ønsker egentlig bare at mamma skal bli ferdig med hele progeriagreien. Hun kommer til å jobbe utrettelig helt til hun har funnet en kur.

Da Sam døde, publiserte forskningsteamet en kondulasjon hvor de hyllet gutten:

«Hele forskningsmiljøet sørger over tapet av denne bemerkelsesverdige unge mannen. Ikke bare inspirerte han oss forskere, han rørte mennesker over hele verden.» 

Foto: Youtube | TEDx Talks

Du kan se mer om denne inspirerende gutten i videoen nedenfor. Del gjerne hans historie videre på Facebook – Hvil i fred Sam Berns.

Om Sosialnytt

Solsialnytt har siden 2014 gitt deg de mest engasjerende historiene i Norge. Hovedfokuset vårt er å gi deg positive historier. 

 

@Erte Media AS

Redaksjon

Ansvarlig redaktør:

Eivind Skår Ertesvåg


Kontakt Sosialnytt:

kontakt@sosialnytt.com