Anne C. Olsen 
Den pensjonerte barneskolelæreren Jan Collingsworth (66) kunne ikke skjønne hvorfor håndskriften hennes plutselig endret seg så mye. Det skulle vise seg å være en nådeløs diagnose.
– En dag skjønte jeg at noe var galt med håndskriften min. Den var liten og vandret rundt på siden som om den hadde et eget sinn. Etter å ha skrevet omtrent fire A4-sider tok jeg en pause, og da jeg kom tilbake for å fortsette å skrive, klarte ikke å lese et ord av det. Jeg endte opp med å gråte, forteller den pensjonerte grunnskolelæreren og forfatteren til avisa Daily Star.
Da håndskriften hennes plutselig ble helt uleselig, føyde det seg inn i rekken av flere uforklarlige symptomer. De siste par årene har Jan oppsøkt legen med en rekke uforklarlige symptomer: Hun har slitt med dårlig balanse, sakte spising og treg gange, tap av energi og dobbeltsyn. Fastlegen klarte ikke å finne ut av det. Jan kunne også gå flere dager uten få en god natts søvn, hadde restless legs-syndrom og glemte ord. Da hun til slutt ble sendt til en MR-skanning av hjernen, ga heller ikke det noe entydig svar. Svaret kom mens Jan ventet på utredning, og oppsøkte optikeren for en vanlig synstest.
Optikeren hennes la merke til endringene i synet hennes og henviste til en nevrolog som fortalte henne at symptomene tydet på én ting – Progressiv supranukleær parese, eller PSP – en uhelbredelig hjernetilstand.
Finnes ingen kur
– Jeg ble fortalt at det ikke finnes noen kur og bare begrenset behandling. Han levnet meg ikke mye håp. Jeg ble totalt sjokkert, forteller Jan
Progressiv supranukleær parese er ifølge Norges Parkinsonforbund en sjelden hjernesykdom som gir parkinsonisme. Det vanskelige navnet sier lite om sykdommen, men er knyttet til en karakteristisk innskrenket øyebevegelighet hos pasienter med denne tilstanden.
I en studie fra England har man funnet en forekomst av denne diagnosen på 6,4 personer per 100 000 innbyggere. Dersom dette tallet er riktig så tilsvarer det rundt 300 – 350 tilfeller i Norge. Siden tilstanden er så sjelden, er det også svært vanskelig å forske på den.
Årsaken til sykdommen er opphopning av et protein i hjernen som heter tau. Det finnes i dag ingen behandling som stopper sykdommen eller reduserer sykdomsutviklingen. En lang rekke problemer som oppstår ved PSP kan avhjelpes med spesifikk symptombehandling. I tillegg kan trening vedlikeholde funksjonene i bevegelsessystemet.
Tilstanden har gradvis hindret Jan i å gjøre alt hun elsket: Hun kunne verken lese, skrive, arbeide i hagen sin eller gå på tur.
– Å skrive er en stor del av livet mitt, så da jeg fant ut at jeg ikke lenger kunne holde en blyant, ble jeg knust. Jeg fortsatte å prøve, men håndskriften min ble så liten at jeg ofte ikke klarte å lese mine egne ord. Stavemåten min ble også så dårlig at det kom til det punktet at det var flaut å la noen se det. Jeg var imidlertid i stand til å bruke tekstbehandling på PC, om enn veldig sakte. Jeg fortsatte å øve – jeg måtte kunne skrive, sier Jen.
Samtidig ble mobiliteten hennes forverret Det kom til slutt til det punktet at hun nærmest var bundet til huset.
– Jeg mistet uavhengigheten min sammen med selvtilliten min. Det var skremmende og frustrerende, forteller den tidligere læreren.
Hun legger til at det uten mannens omsorg ville være en enda vanskeligere situasjon.
– Det er ikke rettferdig at han må takle alt dette. Det var ikke slik vi planla pensjonisttilværelsen, sier hun.
Akkurat nå virker tilstanden hennes stabil. Men hun vet det ikke finnes noen kur. Så lenge Jan makter, bruker hun kreftene på gode stunder med familien, og det å spre kunnskap om PSP.