Anne C. Olsen 
Britiske Nikki Lilly bruker TikTok for å spre kunnskap om sin sjeldne medisinske tilstand.
Nikki Lilly har ni millioner følgere på TikTok, og 420 000 på Instagram. Her tar hun opp temaer som ansiktsforskjeller, mental helse, baking eller skjønnhet.
Allerede da Nikki var seks år gammel begynte hun å oppleve fremveksten av fremtredende årer på høyre side av ansiktet hennes. Deretter hovnet hun opp i ansiktet og fikk alvorlige nese- og tannkjøttblødninger.
Det måtte mange undersøkelser til før legene fant årsaken: Nikki hadde en medfødt kraniofacial arteriovenøs malformasjon (AVM). Det er en samlebetegnelse for ulike misdannelser i ansiktet, kraniet og nakken.
For Nikkis del betyr dette et ansikt som ser ganske annerledes ut enn det vi er vant til. Men i stedet for å gjemme seg bort, har Nikki promotert et budskap om inkludering og spredt kunnskap. Hun var ifølge Wonderland Magazine kun åtte år gammel da hun begynte å vlogge. I dag er Nikki 18 år gammel.
– Jeg vil si at forholdet mitt til sosiale medier er bittersøtt: Det er på den ene siden favorittstedet mitt i verden og det er jobben min, men det er også det stedet jeg liker minst, og kan være veldig giftig og mentalt slitsomt til tider, sier hun.
Selv om Nikkis åpenhet berømmes av de fleste, kommer det også ufine kommentarer.
I løpet av de siste 7 årene har den unge influenseren gjennomgått 70 store operasjoner, og vært innom sykehuset over 350 ganger for å håndtere symptomene sine.
Dersom man en dag skal finne en kur krever det forskning, men siden tilstanden hennes er sjelden har farmasiselskapene vist begrenset interesse for å investere i potensielle behandlinger.
Selv sier Nikki at personlige erfaringer har lært henne hvordan hun skal tåle utfordringer her i livet. Om morgendagen kommer, vet hun ikke. Dermed er Nikki opptatt av å få mest mulig ut av omstendighetene hun har fått, heller enn å bli oppslukt av daglige bekymringer.