in

Jasmin (29) er i ferd med å forvandles til en levende statue

Foto: privat

29 år gamle Jasmin Floyd har en svært uvanlig genetisk sykdom, der muskelmassen sakte men sikkert forvandles til benmasse. Sakte men sikkert blir hun låst inne i sin egen kropp.

Jasmins liv har endret seg til det ugjenkjennelige. 29-åringen fra Connecticut i USA. I 1999 fikk hun diagnosen Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Dette er, ifølge Lovisenberg Diakonale Sykehus, en svært sjelden og medfødt bindevevstilstand. 

FOP kjennetegnes ved medfødte misformede storetær og gradvis forbening av mykvev som muskler og sener. Til avisen Mirror sammenligner Jasmin det med å ha to skjelett.

Traumer eller påkjenninger ved fall, skader eller medisinske inngrep kan øke forbeningen.​Tilstanden utvikles gjennom barne- og tenårene, og vil gradvis gi mer og mer nedsatt fuksjonsevne.

Forbeining av bløtvevet kommer episodisk, skriver Sunnaas Sykehus, og legger til at graden av funksjonsnedsettelseer økende. De fleste med FOP er avhengig av rullestol før de er 30 år, og har behov for livslang assistanse for å kunne utføre dagliglivets aktiviteter.

Jasmin er en av svært få som har denne brutale lidelsen. De siste to årene, etter en alvorlig episode med forbening, har hun vært sengeliggende. Hun kan ikke gå, sitte eller stå rett, og lider av lammende smerter. Hun har nå mistet full bevegelighet i begge bena som er låst rett slik at knærne ikke kan bøye seg, og venstre arm er låst ved siden, slik at hun ikke kan heve den forbi midjen.

Bildet er tatt da Jasmin var 11 år. Foto: privat

– Jeg vil aldri tenke på FOP som et ondt vesen eller djevelen eller noe negativt, fordi det er i meg, sier Jasmin til den britiske avisen Daily Mirror.

Hun fikk diagnosen som fem-åring, etter å ha blitt født med de karakteristiske misdannede tærne som er et av de første symptomene.

– Jeg vil ikke tro at det er kroppen min sin feil eller kroppen min hater meg, fordi ingen av disse perspektivene hjelper, og det er så totalt utenfor min kontroll. Jeg vil heller tenke på det som om kroppen min prøver å beskytte meg. Jeg tror mange som står meg nær har mye sinne mot FOP. De skulle ønske det ikke fantes, de skulle ønske det bare forsvant, de skulle ønske de kunne reversere skaden. Jeg føler at det er veldig lett å bli sittende fast i den tankegangen å være sint eller opprørt. Det er veldig lett å bli viklet inn i det fordi FOP er nådeløst og sykdommen kommer til å gjøre hva den vil. Den har sin egen tidslinje. Det er ikke hele identiteten min, men det er en stor del av hvem jeg er, sier Jasmin til avisa.

Hun mistet evnen til å gå i 2018, men frem til sykdommen plutselig skjøt fart og forverret seg i 2019 hadde den i dag 29 år gamle kvinnen en viss mobilitet.

I dag er hun stort sett sengebunden. Katten Mitzi holder henne med selskap det meste av dagen. I tillegg skriver hun om livet sitt på sin egen blogg. Men også skrivingen har avtatt etter hvert som Jasmine, som for bare få år siden var en dame som elsket å reise, bruker mer og mer tid til å kjempe mot smertene.

Drømmen hun har på kort sikt, er å komme seg ut i stuen eller nyte frisk luft ute: Men på sikt håper hun også at det en dag vil komme en kur slik at de som er diagnostisert med FOP slipper å gå gjennom smertene og lidelsene hun har.

Personer med FOP antas å ha kortere gjennomsnittlig levetid enn andre. Dødsårsak er ofte et resultat av komplikasjoner som hemmer respirasjon på grunn av nedsatt bevegelse i brystkassen og lungebetennelse. Man vet ikke sikkert hvor mange som har FOP, men man antar at det i Europa er cirka 1 person per 2 millioner innbyggere.

Lik oss på Facebook
Følg oss på Instagram

smashkake

Denne deilige Smash-kaken blir du helt avhengig av

Klarer du å finne de tre kokosnøttene i dette bildet?