Eivind Skår Ertesvåg 
Anne Irene og Tor Øivind Østebø, begge 61 år, har vært sammen siden barndommen. De møttes tidlig, ble kjærester som tenåringer, og giftet seg allerede som 19-åringer. Siden den gang har de holdt fast på løftet om å støtte hverandre i gode og onde dager, men lite kunne forberede dem på de utfordringene de nå står overfor.
I fjor ble deres liv snudd på hodet. Anne Irene fikk diagnosen ALS den 5. oktober, og bare en måned senere fikk Tor Øivind beskjed om at han har lungekreft. For begge var det en brutal beskjed, men de har valgt å møte utfordringene med mot og samhold.
– Vi er ikke redde for å dø, men det er jo heller ikke noe vi har lyst til, sier Tor Øivind til Se og Hør.
Han forklarer videre hvordan de nå er mer opptatt av å få mest mulig ut av den tiden de har igjen sammen.
Dette ekteparet har alltid vært gode på å støtte hverandre, og nå er det mer nødvendig enn noen gang. Tor Øivind, som tidligere har overlevd både bilulykker og faren ved ekstrem overvekt, beskriver situasjonen de er i som uvirkelig, men understreker samtidig at de nekter å gi opp håpet.
En kamp mot klokka
Anne Irenes ALS utvikler seg raskt. Det var ikke lenge siden familien først merket tegnene; talen hennes begynte å bli utydelig, som om hun hadde drukket for mye. Tor Øivind husker tydelig hvordan han i starten mistenkte at noe var alvorlig galt da han la merke til endringene i konas tale.
– Det ble så ille at jeg til slutt spurte henne rett ut om hun drakk eller misbrukte piller, forteller han..
Nå har sykdommen tatt fra henne evnen til å gå, og hun er avhengig av hjelp til alt i hverdagen. Anne Irene kan knapt spise selv, og næringen må tilføres gjennom en PEG-knapp som fører maten direkte til magesekken. For Tor Øivind, som tidligere kjempet mot overvekt og nå sliter med sin egen kreftdiagnose, er det hjerteskjærende å se hvordan sykdommen langsomt tar fra henne livet.
Familien som støtter
Det er ikke bare Anne Irene og Tor Øivind som har fått sine liv forandret av sykdommen. Døtrene deres, Kathrine og Tone Iren, har stått ved sin mors side gjennom hele denne vanskelige tiden. Kathrine, som arbeider i helsevesenet, sier at hun mistenkte at noe var alvorlig galt med moren lenge før diagnosen kom.
– Jeg hadde en følelse av at det var noe alvorlig, men jeg håpet lenge at jeg tok feil, forteller hun.
Sammen med resten av familien har de samlet inn penger til ALS Norge og startet fondet «Stopp ALS» for å støtte forskning på sykdommen. Kathrine uttrykker takknemlighet for all støtten de har fått fra lokalsamfunnet.
– Det er fantastisk å merke hvordan folk ønsker å bidra til å gjøre en forskjell, sier hun.
For Anne Irene er den største frykten at sykdommen hennes, som er forårsaket av en sjelden genetisk feil, kan ha blitt arvet av hennes barn eller barnebarn. Tanken på at de kan få ALS eller andre nevrologiske sykdommer som følge av denne genfeilen, gir henne søvnløse netter.
En vanskelig fremtid
Familien Østebø har måttet innse at livet aldri vil bli som før. Tor Øivind har tidligere jobbet som rørlegger og reist mye rundt i Norge, men nå er dagene hans preget av behandlinger og besøk hos legene. Samtidig ser han på sin kone, som kjemper mot en sykdom som langsomt frarøver henne alt hun har tatt for gitt.
Selv om situasjonen er vanskelig, har de valgt å møte den med mot.
– Vi gjør alt vi kan for å holde humøret oppe, sier Tor Øivind, som fortsatt håper på at forskningen kan gi dem en sjanse til å leve litt lenger. Men uansett hvor vanskelig dagene kan være, vet de at de har hverandre, og at kjærligheten deres er sterkere enn noe annet.
For Anne Irene er det viktig å bruke stemmen sin, så lenge hun fortsatt har den.
– Jeg har stemt på Erna Solberg hele mitt liv. Hvis hun blir statsminister igjen, vil jeg oppfordre henne og alle andre politikere til å gi penger til viktig forskning på ALS, sier hun.
LES OGSÅ: Da Cathrine fikk ALS, bestemte venninnen seg for å oppfylle hennes store drøm
Den brutale sannheten er at ALS vanligvis gir en gjennomsnittlig levetid på bare tre år fra diagnosen blir stilt. For familien betyr det at de yngste barnebarna sannsynligvis ikke vil vokse opp med minner om bestemor. Det er en tung tanke, men Østebø-familien er fast bestemt på å gjøre det beste ut av den tiden de har igjen sammen.
I møte med sykdommen har Anne Irene og Tor Øivind vist en styrke som inspirerer alle som kjenner dem. De har alltid vært et par som har støttet hverandre i tykt og tynt, og selv i møte med dødelige diagnoser, står de sammen med kjærligheten som sitt sterkeste våpen.
