Bruce Willis (70) har i flere tiår vært en av Hollywoods mest ikoniske skuespillere. Nå kjemper han en helt annen kamp – mot frontotemporal demens. Kona Emma Heming Willis (47) deler at sykdommen har nådd et punkt hvor hun måtte ta en avgjørelse som har kostet mer enn ord kan beskrive.
I 2023 ble «Die Hard»-stjernen diagnostisert med frontotemporal demens (FTD), en uhelbredelig sykdom som gradvis svekker både språk og atferd. For Emma ble det klart at hjemmet de delte ikke lenger passet for den omsorgen ektemannen trenger.
– Bruce ville ønsket at døtrene våre levde i et hjem som var tilpasset deres behov – ikke hans, forteller hun i et intervju med Diane Sawyer for ABC-dokumentaren Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey ifølge The Independent.
Derfor bor skuespilleren nå i en enebolig på ett plan, sammen med et fullt omsorgsteam som kan ivareta de stadig mer krevende behovene hans.
Beholder hverdagen med barna
Paret har to døtre sammen, Mabel (13) og Evelyn (11). For Emma var det avgjørende å skape kontinuitet og trygghet for barna midt i sykdomsforløpet. Familien besøker Bruce jevnlig til frokost og middag.
– Når vi er der, ser vi film sammen eller sitter ute. Det viktigste er å være til stede og ha kontakt med Bruce, sier hun.
Hun beskriver huset som et sted fylt med varme, kjærlighet og latter – der både venner og familie fortsatt samles rundt ham.
Språket forsvinner
Selv om Willis fortsatt er fysisk sterk og mobil, er det hjernen som svikter. Emma forteller at språket hans gradvis er i ferd med å forsvinne.
Vil du få med deg de viktigste sakene først?
Følg Sosialnytt i Google Nyheter – det tar 2 sekunder.
Følg oss på Google Nyheter– Vi har funnet en måte å kommunisere på, bare på en annen måte, forklarer hun.
Hun deler også sine erfaringer i boken The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, hvor hun setter ord på livet som pårørende.
Støtte fra hele familien
Willis har tre voksne døtre med ekskona Demi Moore – Rumer, Scout og Tallulah. De står tett sammen gjennom sykdomsforløpet og omtaler FTD som en «grusom sykdom uten kur».
På farsdagen tidligere i år delte Rumer (37) et rørende innlegg:
«I dag er vanskelig. Jeg kjenner en dyp lengsel etter å snakke med deg og høre historiene dine. Jeg skulle ønske jeg hadde spurt deg mer, mens du ennå kunne fortelle,» skrev hun.
