Hjem Historier fra livet De trodde kvinnen maks ville bli 3 måneder – Nå fyller hun 30 år

De trodde kvinnen maks ville bli 3 måneder – Nå fyller hun 30 år

Den 29 år gamle kvinnen Graziely Alves Régis fra Brasil er sengeliggende, ute av stand til å snakke og blind. Hun har det som på folkemunne kalles vannhode.

Graziely utviklet hydrocephalus allerede på fosterstadiet.

Hydrocephalus er en tilstand med opphopning av hjernevæske i hjernens hulrom som fører til forhøyet trykk i hjernen. Mange vil ha behov for å operere inn et dren som drenerer hjernevæsken. På folkemunne blir tilstanden ofte kalt vannhode.

Helse Norge forklarer at det både kan være medfødt, som i Grazielys tilfelle, eller det kan oppstå so følge av hjernesvulst.

Det å leve med hydrocephalus kan for noen ha lite eller ingen betydning i hverdagen, mens det for andre kan gi store utfordringer. For 29 år gamle Graziely er det livstruende.

Mens hydrocephalus vanligvis kan behandles med kirurgi, hevder hennes mor, Adalgisa Soares Alves (48), ifølge Daily Mail at det ikke var noe som kunne gjøres verken før eller umiddelbart etter at Graziely ble født.

Trykket kan skade det indre vevet og deformere hodeskallens form. Hvis trykket skader de delene av  hjernen som er ansvarlig for å holde hjertet og lungene i gang.

Trodde hun ville bli max 3 måneder – snart er hun 30 år

Men Grazielys mor som gir henne nesten konstant omsorg, sier hun håper å kunne gi datteren sin all sin kjærlighet i mange år fremover.

Da Graziely ble født ga legene henne en prognose på at hun kanskje kunne leve i omtrent tre måneder. Hun ble kalt en «gigantibaby» på grunn av størrelsen på hodet, som med årene har vokst seg enda større.

De tre månedene har imidlertid blitt til nesten 30 år.

Omtrent 50 prosent av barna som har ubehandlet hydrocephalus, dør før de fyller tre år. Bare én av fem overlever til voksen alder.

Mor er heltidspleier for datteren

Graziely er ute av stand til å komme seg ut av senga, og må bruke voksenbleier og mates fra en flaske.

Adalgisa har ikke kunnet jobbe fordi hun er heltidspleier for datteren.

– Med all min kjærlighet tar jeg vare på henne hver dag, bader henne og mater henne. Jeg er dedikert til Graziely, og det gjør meg glad å se at både jeg og hele familien vår tar godt vare på henne. Jeg jobber ikke, jeg bare tar vare på henne — jeg er glad for å ta vare på henne, og det er givende når jeg ser henne smile, sier moren.

Selv om familien får noe tilskudd fra lokale myndigheter, er kostnadene en av utfordringene de møter når de søker å ta vare på Graziely og passe på at hun har det så godt som mulig.

De ulike tingene de trenger for å pleie Graziely beløper seg til nesten 10 000 norske kroner. Det er mer enn en brasiliansk snittlønn.

Adalgisa har tatt til sosiale medier for å be om støtte til å gi Grazielys omsorg, og samtidig øke bevisstheten rundt Grazielys tilstand.

Ufine kommentarer på nettet

Reaksjonene er mange.

I en av videoene er tantebarna til Graziely med og hjelper til med å gjøre det komfortabelt for den syke 29-åringen.

– Så vakre barn som har slik hengivenhet for Grazi. Så vakre kjærtegnene hun gjør på hodet til tanten sin. Må Gud velsigne deg med god helse og fred til å ta vare på Grazi, sier en av kvinnene i kommentarfeltet.

De aller fleste sender kjærlighet og varme ønsker til familien og Graziely, og føler med både Graziely og familien hennes.

Men som alltid i kommentarfelt er det noen som ikke klarer å kjenne sin besøkelsestid på hva man sier om ting man ikke nødvendigvis har så mye innsikt i: Det er en Instagram-bruker som mener at aktiv dødshjelp er mer passende enn omsorgen fra familien.

Om Sosialnytt

Solsialnytt har siden 2014 gitt deg de mest engasjerende historiene i Norge. Hovedfokuset vårt er å gi deg positive historier. 

 

@Erte Media AS

Redaksjon

Ansvarlig redaktør:

Eivind Skår Ertesvåg


Kontakt Sosialnytt:

kontakt@sosialnytt.com