Hjem Historier fra livet Lille Bella (1) lider av demens – foreldrenes hjerteskjærende historie

Lille Bella (1) lider av demens – foreldrenes hjerteskjærende historie

En familie fra Australia står overfor en hjerteskjærende diagnose etter at deres lille datter, Bella, på bare ett år, har fått påvist demens.

Det hele startet med noe så enkelt som en liten halting, men utviklet seg raskt til noe mye verre.

Det var under en lekeøkt i parken at Abbe Baker la merke til at datteren Bella haltet litt. Hun og ektemannen Joshua tok henne med til legen for å sjekke hva som kunne være galt.

Røntgenbilder viste ingen brudd eller forstuinger, men foreldrene følte at noe var galt. Over natten forverret Bellas tilstand seg, og dagen etter var hun i enda dårligere form. Hun hadde mistet styrke i venstre side av kroppen og opplevde smertefulle muskelsammentrekninger.

Familien forsto ikke hva som feilte datteren deres. Foto: Privat

Foreldrene kjørte henne raskt til Sunshine Coast Hospital, der legene fryktet at hun kunne ha en infeksjon i nervesystemet. Men selv om Bella gjennomgikk en rekke tester, inkludert MR-skanninger, blodprøver og genetiske tester, ble ingen klare svar funnet.

En dramatisk nedgang i helsen

I løpet av få uker forverret Bellas tilstand seg drastisk. Den lille jenta som hadde begynt å si setninger på fem ord før hun fylte ett år, mistet evnen til å snakke helt. Hun, som tidligere var sosial, sprudlende og glad, ble et skall av seg selv, tvunget til å bli matet via en sonde.

Bellas foreldre oppsøkte spesialister for å få svar. De ble tipset om en lege i Vest-Australia som var ekspert på nevrotransmitter-lidelser.

Bella blir nå matet gjennom en sonde. Foto: privat

Men legens dom var langt verre enn de hadde fryktet: Bella hadde mest sannsynlig en av de over 100 sjeldne sykdommene som forårsaker demens hos barn.

En tung skjebne

For foreldrene er hverdagen blitt et mareritt. Bella kan knapt løfte armene sine, gå eller svelge, og familien har måttet vurdere muligheten for palliativ omsorg. De står nå foran en vanskelig avgjørelse om å selge huset og flytte nærmere sykehuset for å være forberedt på at datteren kan bli akutt syk igjen.

Den brutale virkeligheten for Abbe og Joshua er at de har blitt vant til å se datteren i smerte.

– Det faktum at vi har måttet venne oss til at Bella har vondt hele tiden, er forferdelig, forteller Abbe til Daily Mail.

– Blodprøvene fikk meg tidligere til å gråte for henne, men nå har jeg blitt immun fordi hun har smerter hele tiden. Det er nonstop.

En kamp for støtte

Bellas sykdom har satt familiens liv på hodet, og de står overfor en fremtid full av usikkerhet. Hittil har en GoFundMe-innsamling samlet inn over 130 000 kroner for å hjelpe familien gjennom denne utfordrende tiden.

Foto: Privat

Gail Hilton fra Childhood Dementia Initiative understreker at Bellas historie om en forsinket diagnose er altfor vanlig. Hun peker på manglende opplæring og ressurser som årsaken til at mange familier må vente lenge før de får en diagnose.

Hilton forteller at om lag 90 barn dør av barndomsdemens hvert år i Australia, men at det er lite forskning på området sammenlignet med barnekreft, som har langt høyere overlevelsesrate.

  1. alz
  2. demens rødvin

Solsialnytt har siden 2014 gitt deg de mest engasjerende historiene i Norge. Hovedfokuset vårt er å gi deg positive historier. 

@Erte Media AS

Redaksjon

Ansvarlig redaktør:

Eivind Skår Ertesvåg

 

Kontakt Sosialnytt:

kontakt@sosialnytt.com