Mellom 10 000 og 20 000 nordmenn har ME. Nå vil ME-foreningen stanse en NTNU-studie de mener er uetisk.
Det finnes ingen kur mot ME og man vet lite om hva som hjelper pasientene. Den norske studien kan gi ME-syke svar på dette, men den største pasientforeningen er sterkt kritiske til studien.
– Jeg har aldri opplevd liknende, ikke i forbindelse med noen av prosjektene eller studiene vi har gjennomført tidligere, sier direktør for helse, omsorg og mestring, Gry Røste i Lørenskog kommune til Dagbladet.
Røste er prosjektansvarlig for en studie der forskere ved NTNU skal se om stressmestringskurset Lightning Process (LP) kan hjelpe ME-syke.
LP er et mentalt treningsprogram som inneholder elementer fra kognitiv terapi, positiv psykologi og stressfysiologi. I NTNU-studien skal 100 voksne med ME gjennom et tre dagers LP-kurs.
Et av kjernepunktene i diskusjonen er om det finnes psykologiske komponenter i sykdommen ME, eller om det utelukkende er en fysisk sykdom.
Etisk forsvarlig?
ME-foreningen er kritiske til hvordan studien skal gjennomføres, og stiller spørsmål ved om den er etisk forsvarlig.
– Studien anerkjenner ikke at ME-pasienter har blitt skadet av LP tidligere. Her er det snakk om alvorlig, langvarig fysisk forverring av sykdommen, som studien ikke er designet for å fange opp. Studien skal ha en psykolog som kan følge opp pasientene, men ingen somatisk lege. Dette er etisk betenkelig, sier styreleder Bjørn Wold i Norges ME-forening.
Forskerne som skal gjennomføre NTNU-studien mener påstandene om at pasienter blir dårligere, er en viktig grunn til nettopp å gjennomføre studien.
– Hvis de har rett, burde de være glade for at dette blir grundig dokumentert. Tar de feil, burde de være glade for at en behandling mange ME-pasienter forsøker, ikke er så farlig som foreningen har fryktet, sier overlege Vegard Bruun Bratholm Wyller ved Ahus til Dagbladet.