Eivind Skår Ertesvåg 
Da lille Redd ble født med snøhvitt hår og krystallblå øyne, visste ingen at det skulle bli starten på en tøff, men også vakker reise for hele familien. Nå – mange år senere – lever både Redd og lillebror Rockwell gode, glade liv.
I 2012 ble Patricia Williams mamma til en helt spesiell liten gutt. Redd hadde blendende hvitt hår, og de lyseblå øynene hans glitret nesten rødt i visse lys. De første ukene trodde familien det bare var et sjeldent utseende – helt til de la merke til at guttens øyne beveget seg uvanlig mye.
Et raskt søk på Google avslørte noe uventet: Dette kunne være symptomer på albinisme.
En livslang tilstand – ikke bare et særegent utseende
Etter å ha møtt både øyelege og genetiske spesialister, fikk familien bekreftet diagnosen: Oculocutan albinisme type 1 (OCA1) – en sjelden genetisk tilstand som påvirker pigmenteringen i hud, hår og øyne. Bare én av 17.000 mennesker i verden har dette.
Patricia og ektemannen Dale ble først sjokkerte. De fryktet hvordan samfunnet ville møte sønnen deres, og hvordan det ville prege hans liv.
Når mobbing blir viralt
Fire år senere fikk paret sønnen Rockwell, som også ble født med albinisme. Men denne gangen ble det verre: Noen stjal babybildene hans og gjorde dem om til hånende memes som spredte seg i sosiale medier.
– Vi prøvde å få bildene fjernet, men det var umulig å stanse. Til slutt bestemte vi oss for å bruke energien på noe positivt: Å spre kunnskap om albinisme, forteller Patricia.
I dag er begge guttene friske og glade. Redd har gjennomgått øyekirurgi for å korrigere skjeløydhet, og går nå i vanlig skole. Han spiller med venner, trenger bare litt solkrem og solbriller – og lever akkurat som andre barn.
Rockwell, som tidligere ble gjort narr av på nettet, ble nylig hyllet da moren delte en video av ham. Responsen var overveldende – folk kalte ham «nydelig» og «unik».
Patricia bruker nå plattformen sin til å avlive myter om albinisme, som at alle med tilstanden har røde øyne – noe som ikke stemmer.
– Folk vet rett og slett for lite. De fleste kjenner albinisme fra urealistiske filmer. Vi vil vise at det handler om mer enn utseende – det handler om livskvalitet og aksept.
