Anne C. Olsen 
Å ha friske barn er nok en blant de tingene som står aller høyest på enhver forelders ønskeliste.
Tuberøst sklerosekompleks, TSC, er en livslang sykdom som gjør at det kan dannes svulster i kroppens ulike organer. Måten en person som har sykdommen påvirkes varierer mye.
Noen kan ha symptomer som knapt er merkbare, mens andre kan lide av svulster i hjernen og nyrene som kan føre til alvorlige komplikasjoner og være livstruende. De som rammes kan også ha epilepsi, autisme, ADHD, kognitive svikt og søvnforstyrrelser som resultat.
Det var denne sykdommen Emma fikk beskjed om at hennes ett år gamle datter, Ilse, lider av. Ilse fikk diagnosen da hun var åtte måneder.
I tillegg til svulster, cyster i nyrene og hudforandringer har Ilse også epilepsi.
– Jeg må holde henne tett hele tiden og tenke på sikkerheten. Hun kan ikke være på førskolen, dels fordi hun ikke har epilepsi under kontroll enda, og dels fordi hun er mottakelig for infeksjon, sier Emma til Aftonbladet.
Hun opplever stadig vekk at hun må fortelle folk om sykdommen til Ilse, hvis hun får et epileptisk anfall når de er ute. Hun forteller avisa at hun ennå aldri har hørt noen si «jeg vet hva TCS er». Det er grunnen til at hun velger åpenhet rundt datterens sykdom.
Ilse har gode og dårlige dager. Men i likhet med andre ettåringer er hun en nysgjerrig liten jente som vil mye. Og det synes heller ikke på henne at hun er syk. Det er ikke sjelden mamma Emma får høre at datteren ser så frisk og glad ut.
– Men du kan se lykkelig ut selv om du er syk. Jeg prøver liksom å forholde meg til at Ilse har en sykdom, men hun er ikke hennes sykdom. Hun er fortsatt et barn, selv om dette begrenser oss, sier hun.
Emma kan ikke kontrollere hvordan ting vil slå ut for Ilse fremover, og prøver å ta en dag av gangen
– Det er selvfølgelig trist at jeg ikke fikk et friskt barn, men jeg hadde ikke ønsket meg noe annet barn enn Ilse. Jeg prøver å gjøre det til det beste for å spre kunnskap om sykdommen og livet vårt, sier Emma til Aftonbladet.