Eivind Skår Ertesvåg 
Da Kirsten Foote var høygravid, fikk hun setningen ingen forelder noen gang er forberedt på å høre. Fire dager før datteren ble født, fikk hun beskjed om at babyens hjerne ikke hadde utviklet seg normalt. Kort tid etter fødselen fikk lille Maeve diagnosen lissencefali – en alvorlig og livstruende nevrologisk tilstand som gjør at hjernen er glatt og mangler de foldene som er nødvendige for normal utvikling.
– Verden mistet farger
Kirsten forteller at sjokket slo ned i dem som et lynnedslag. Maeve ble født for tidlig og lå i kuvøse da legene forklarte hvor alvorlig tilstanden var. Da hun var litt over en uke gammel, fikk foreldrene vite at årsaken til lissencefali var Miller-Dieker-syndrom – en av de mest alvorlige formene, og en diagnose som ofte gir svært kort levetid.
Morens egne ord viser hvor vanskelig det var å forholde seg til en fremtid full av smerte og usikkerhet.
– Jeg slet enormt med hvordan jeg skulle elske en baby som kom til å dø, skriver hun i et leserbrev til Love What Matters.
Foreldrene gikk inn i det hun beskriver som en tilværelse hvor livet hadde mistet farge. Likevel klarte de å holde fast i kjærligheten – og i håpet.
Et kort liv fylt med øyeblikk av ren lykke
Da Maeve kom hjem fra sykehuset rett før jul, bestemte de seg for én ting: De skulle skape sin egen normal, og fylle hver dag med opplevelser. Den lille familien dro på stranden, på roadtrip, ut på kafé – og innså at datteren elsket å være nær dem. At hun smilte. At hun lo. At hun kommuniserte, til tross for at legene trodde dette aldri ville skje.
For foreldrene ble smilet hennes et av livets største skatter.
Men livet med en alvorlig diagnose svingte alltid mellom håp og frykt. Da Maeve var seks måneder, fikk hun sitt første anfall. Noen dager sluttet hun å puste gang på gang. Foreldrene trodde de kom til å miste henne. Men med medisiner stabiliserte hun seg, og de fikk nye, dyrebare uker sammen.
Det siste smilet
Da Maeve var syv måneder gammel, ble hun skrevet ut fra sykehuset igjen. Det var den siste dagen hun skulle smile. Epilepsien tok fra henne evnen til å uttrykke følelser med ansiktet, og moren beskriver at sorgen over dette alene var ubeskrivelig.
De neste månedene var fylt med sykehusinnleggelser, pustevansker og intense behandlinger. Likevel gjorde de hjemmet – og sykehuset – til et sted fullt av kjærlighet: musikk, leker, fine klær og timevis med kos.
De planla til og med en stor ettårsdag. Og da dagen kom, feiret de med stolthet og takknemlighet. Maeve fikk sitte i huske for første gang. Hun skled ned sklien i mammas armer. De visste at det kunne bli den siste store feiringen – men det ble en dag fylt av ren kjærlighet.
444 dager med kjærlighet
Mot slutten av livet fikk Maeve hjemmetjenester og avansert medisinsk utstyr installert i huset, slik at hun kunne være hjemme så mye som mulig. De fikk reise tilbake til stranden én siste gang. De holdt henne tett, ga henne trygghet og gjorde alt som sto i deres makt for at hun skulle ha gode dager.
14 februar 2018 tok Maeve sitt siste pust i armene til moren.
Foreldrene beskriver sorgen som altoppslukende – men også kjærligheten som grenseløs.
– Jeg skulle ønske jeg kunne fortalt meg selv at alt ville bli OK. Det ville bli hardt, smertefullt og hjerteskjærende, men kjærligheten ville være større enn alt, sier Kirsten.
For Maeve forandret dem. Hun lærte dem å elske dypere, friere og mer intenst enn de noen gang trodde var mulig. De fikk 444 dager sammen – dager som alltid vil være deres stolteste oppnåelse.
– Maeve var, og er, vår stolteste bragd.