Eivind Skår Ertesvåg 
Den tidligere norgesmesteren i boksing, Nils Arne Morka (40), har møtt motstandere i ringen hele livet – men ingen så nådeløs som ALS. Da han fikk diagnosen, knakk han sammen. Nå bruker han sine siste år på å kjempe en ny og langt tøffere kamp: kampen for å leve – og for å bli husket.
– Jeg gråt i tre dager, så begynte jeg å planlegge den nye hverdagen, sier han i et åpenhjertig intervju med Hjemmet basert på boka En siste kamp, som han har skrevet med øynene ved hjelp av teknologi.
Det startet med små, men urovekkende tegn
I starten skjønte han ikke hva som var i ferd med å skje. Den ellers så sterke kroppen begynte å svikte på merkelige måter. Han snublet på løpeturer, fikk ikke lenger til å stå på vannski, og klarte ikke ta salto på trampolinen som han alltid hadde gjort. Da lillebroren begynte å slå ham i tennis, og beina sviktet under en lek med barna, begynte frykten å sette inn. Han googlet symptomene og ble livredd for hva han kunne ha.
– Nå sliter jeg for alvor med å holde maska. Dette skjer, og det skjer akkurat nå! skriver han i boken.
Kort tid senere fikk han bekreftelsen: ALS – en uhelbredelig og dødelig nervesykdom.
I boka skriver Nils Arne:
«Vi kommer inn på et rom. Der sitter det allerede en nevrolog og to sykepleiere som har ventet på oss. Såpass. Tre helsearbeidere skal overbringe nyheten.
Jeg klarer ikke å vente på at de skal komme med noen innledende, kamuflerende og uthalende kliniske setninger. Jeg tar ordet. Jeg tar kommandoen.
Det er ALS, det må være det! roper jeg. Ingen sier noe. Jeg titter bort på nevrologen. Hun nikker. Så sier hun noe. Jeg husker ingenting av hva det var; jeg husker ingenting. Det går rundt for meg. Jeg prøver å si noe, begynner å prate, men gråten tar over.»
En pappa som aldri gir opp
Midt i sykdommen har Nils Arne gjort det han kan for å tilrettelegge livet: Han har bygget et spesialtilpasset hjem, satt sammen et fast team av assistenter og solgt sine sportsbutikker for å fokusere på det viktigste – familien.
– Jeg har en stolthet i meg som gjør at jeg ikke kan gi opp. Jeg skylder meg selv og barna mine å gjøre det beste ut av den tiden jeg har igjen.
Barna er hans største glede – og hans største motivasjon. Han savner å kunne være den aktive pappaen han pleide å være, og kjenner på sorgen over ikke å kunne delta i sønnens boksetreninger.
– Jeg håper de vil huske meg som en pappa som aldri ga opp, sier han stille.
Lever så lenge han kan
Han er åpen om at han vet hvordan dette vil ende, men døden skremmer ham ikke.
– Jeg tror vi bare har ett liv, og jeg ønsker å gjøre mest mulig ut av det mens jeg fortsatt kan. Memento mori betyr «husk at du skal dø», men for meg betyr det også at jeg må huske å leve, sier han.
I dag ser han tilbake på små øyeblikk: måltider rundt bordet, lek i hagen, varme reiser med barna og eksklusive klubber på Ibiza. Livet har vært intenst, fullt av fart og kamp – og det har vært hans.
Nå kjemper han sin siste kamp. Ikke for å vinne, men for å leve – og for å bli husket slik han var: en fighter.
– Jeg vet ikke hvor lenge jeg får leve, det vet vi egentlig ingen av oss og jeg er utrolig heldig som har fått lov å feste den tøffeste delen av mitt liv på film. Jeg håper filmen vil kunne bidra til økt oppmerksomhet rundt ALS og andre sykdommer som det enda ikke finnes kur for, skriver Morka på Instagram og forteller videre om hvor mye det har gitt han å være åpen om sykdommen.
– Folk har sagt til meg at jeg er så åpen. Men åpenheten koster så lite når du ikke har noe å tape. Åpenheten har gitt meg veldig mye tilbake, både når det gjelder kompetanse innenfor sykdommen og de mange tusen støttemeldingene som motiverer meg til å kjempe, skriver han.
