Da Nora Sulejmani begynte på skolen, ble det raskt tydelig at hun skilte seg ut.
Hun hadde svært lys hud, lyst hår og dårlig syn. Andre barn stilte spørsmål, kommenterte utseendet hennes – og enkelte gikk langt over streken.
I dag er Nora 25 år gammel. Nå bruker hun stemmen sin for å skape mer kunnskap om den sjeldne diagnosen hun ble født med.
Hun håper særlig at barn som vokser opp med albinisme i dag, skal slippe å oppleve det samme som henne.
Bare rundt 300 i Norge
Albinisme er en medfødt og arvelig tilstand som påvirker produksjonen av pigmentet melanin.
Tilstanden kan påvirke hud, hår og øyne, og synsutfordringer er vanlig. Mangelen på melanin gjør også huden mer sårbar for sterkt sollys.
I et nytt innslag hos TV 2 forteller Nora om diagnosen og om erfaringene hun har gjort seg gjennom oppveksten.
Ifølge TV 2 er det bare rundt 300 personer med albinisme i Norge.
Men for Nora har utfordringene handlet om langt mer enn selve diagnosen.
Ble mobbet og holdt utenfor
Nora vokste opp i Tetovo i Nord-Makedonia. Hun har tidligere fortalt at hun hadde en trygg barndom hjemme, men at møtet med skolen ble vanskelig.
Andre barn kommenterte utseendet hennes, spurte om hun var adoptert og ertet henne fordi hun så annerledes ut. Ved enkelte anledninger farget andre elever håret hennes med tusj uten at hun selv kunne se det.
Hun var dessuten sterkt svaksynt, uten at skolen forsto hvor dårlig hun faktisk så.
Nora har tidligere fortalt at hun ikke kunne lese det som sto på tavlen, og at manglende tilrettelegging gjorde at hun lenge trodde det var evnene hennes det var noe galt med.
– Hele livet hadde jeg gått rundt og trodd jeg var dum, har hun tidligere sagt til Dagens Næringsliv.
Livet forandret seg da hun kom til Norge
Da Nora var 16 år, flyttet familien til Norge.
Hun har beskrevet overgangen som dramatisk. Plutselig fikk hun hjelpemidler og tilrettelegging hun tidligere hadde manglet.
Samtidig begynte hun etter hvert å engasjere seg for rettighetene til synshemmede og andre som opplever diskriminering. Hun har blant annet sittet i sentralstyret i Norges Blindeforbunds Ungdom og studert statsvitenskap.
Erfaringene fra oppveksten har blitt en viktig drivkraft.
– Jeg vet hvordan det er å ikke ha forbilder man kan se opp til, jeg hadde et stort tomrom. Dette handler også om representasjon, har hun tidligere sagt til DN.
Vil gjøre veien lettere for andre
I TV 2-innslaget er budskapet tydelig: Nora ønsker at mer kunnskap skal gjøre livet enklere for andre med samme diagnose. TV 2 oppsummerer historien hennes med at hun håper åpenheten kan bidra til at andre slipper mobbing og negative opplevelser.
Hun har også en personlig grunn til å engasjere seg ekstra sterkt. Noras lillebror har albinisme, og hun har tidligere fortalt at ønsket om å gjøre hans vei lettere motiverer henne.
I dag beskriver Nora samtidig albinismen som en viktig del av hvem hun er.
– Jeg er født med albinisme, og det er på en måte både det verste og beste som har hendt meg, har hun sagt til DN.
En uttalelse som kanskje oppsummerer hele reisen hennes: Fra å føle seg annerledes og utenfor – til å bruke nettopp forskjellene sine til å kjempe for andre.
