Paret møttes gjennom den dødelige diagnosen – hun holdt ektemannens hånd idet livet hans ebbet ut

Både Sara Smouther og ektemannen Matt Weeks, som nylig døde, hadde Huntingtons sykdom. Den arvelige og dødelige sykdommen førte dem sammen.

Huntingtons sykdom er en arvelig sykdom som debuterer i voksen alder og som innebærer svinn av hjerneceller. Det gir seg utslag i typiske ufrivillige og ukontrollerte bevegelser av armer og bein. Dette skriver Skandinavias største helsenettsted, NHI, om sykdommen som kun har et utkomme.

Da Sara Smouther og hennes avdøde ektemann Matt Weeks begynte å designe gifteringene sine var det viktigste for paret som hadde møtt hverandre gjennom sine dødelige diagnoser mottoet som var gravert i ringene: «Du er min verden.»

Begge led av Huntingtons sykdom.

– Han gir meg en hensikt, sa Sara Smouther til People etter at paret giftet seg 21. mai i år.

– Det er en trøst å vite at jeg har noen, la hun til.

Intervjuet fant sted bare noen måneder før Matts tragiske død.

Sykdommen rammet han så hardt at han bare var i stand til å si noen få ord. Sara og de ansatte ved Summerfield pleiehjem i Cloverdale i Indiana – hvor paret da bodde sammen – var de eneste som kunne forstå ham.

– Han sier at han elsker henne, sa Tasheena Duncan som er ansatt ved pleiehjemmet og som var til stede for å hjelpe til med å oversette for Matt.

– De to er takknemlige for å finne hverandre i møte med deres fatale skjebner. Han er ikke ensom lenger, og han vet at han kommer til å være med henne for alltid i himmelen, sa Duncan.

Da Sara (38) og Matt (50) møttes første gang i april 2021, oppstod det umiddelbart kjemi mellom dem.

Sara hadde nettopp flyttet inn i Summerfield som er det eneste pleiesenteret i USA som utelukkende behandler Huntingtons pasienter. Matt hadde bodd der siden september 2020.

– Jeg syntes han var søt. Og det neste jeg vet at vi snakket lenge om karrieren og familien vår, sier Sara.

Fordi Huntingtons forårsaker mangel på impulskontroll blant andre kognitive problemer, har Summerfield regler på plass for å beskytte innbyggere som ønsker å ha forhold. Trinn 1 er kyssing og håndtak. Etter å ha fått tillatelse begynte paret å date.

– De ble uatskillelige, Sier broren til Matt, Mark.

Med hjelp fra personalet gikk Matt ned på kne og fridde 29. oktober. Seks måneder senere utvekslet de løfter foran familie og nære venner.

– Det var noe han trodde aldri ville skje i livet hans, sier Mark og legger til Matt og Sara har vært veldig gode for hverandre.

– Det ga henne en fornyet følelse av glede å kunne være forelsket og ha det partnerskapet med noen som forstår hva hun har vært gjennom, sier Saras søster Lindsay Williams

Søsteren forteller at før Sara begynte å vise symptomer på sykdommen var hun en livlig, utadvendt forlagssjef.

– Hun var venn med alle, sier Saras søster.

I Saras familie hadde både bestemor og faren sykdommen, så både Sara og hennes to søsken visste allerede fra ung alder at de var i faresonen. Da symptomene hennes ble verre, ble hun testet og ble diagnostisert i en alder av 30.

– Det er som schizofreni, bipolar, Parkinsons, ALS, alt pakket sammen, sier Saras søster Lindsay.

Etter at Sara forsøkte å ta sitt eget liv i 2016, var hun inn og ut av seks ulike tilbud før hun til slutt fant Summerfield.

Matt fikk diagnosen da han var 34. På den tiden var han en vellykket lydtekniker som jobbet med flere kjente musikere.

I likhet med Sasa hadde også Matt familiemedlemmer med sykdommen, så det var ikke en overraskelse da blodprøven hans ble positiv. Men Matt slet med å akseptere fremtiden sin.

– De fleste har det veldig vanskelig. Du vet hvordan livet ditt kommer til å bli, fordi du nesten alltid har sett foreldrene dine leve gjennom det, sier medisinsk direktør John Savage ved Summerfield.

Over tid ble han dårligere og ble tvunget til å slutte i jobben han elsket.

– Det er et ordtak blant de som kjenner Huntingtons som sier «I dag er den beste dagen i resten av livet mitt, fordi heretter går det bare jevnt nedover, sa sier Matts bror, Mark.

– Sykdommen stjeler dine fysiske evner og din mentale bevissthet

Til tross for alt sykdommen har stjålet fra paret, hadde forelskelsen en positiv innvirkning på helsen deres.

– De har en så spesiell forbindelse. Det er en fantastisk påminnelse om at selv om denne sykdommen kan være så ødeleggende, kan folk fortsatt oppleve kjærlighet og vennskap. Det har gitt dem en grunn til å fortsette å leve, sier Saras nvevrolog Christopher James.

– Da Matt døde holdt Sara i hånden og han sovnet fredelig inn , sier Saras mor, Terri Catino.