Når seks år gamle Casper går ut døra, har han som regel et grønt bånd med gule solsikker rundt halsen. Båndet er ment som et stille signal til menneskene rundt ham: Han kan trenge litt mer tid, forståelse og støtte enn andre barn.
Likevel opplever familien stadig at folk stirrer, hvisker eller himler med øynene når en situasjon blir vanskelig.
For mamma Linn Kristin Andersen er det nettopp disse reaksjonene som svir mest.
Familien fikk endelig flere svar
For omtrent ett år siden ble familiens hverdag snudd på hodet da Casper fikk et epileptisk anfall.
Det ble starten på en lengre utredning. Etter hvert fikk foreldrene svar på flere av spørsmålene de hadde båret på over tid.
I dag vet familien at Casper har lett utviklingshemming og epilepsi.
Diagnosene har gjort hverdagen krevende, men de har også gitt foreldrene en større forståelse av sønnens behov og reaksjoner.
– Ting har vært veldig tøft for oss i en periode. Samtidig har det gjort at vi endelig kan forstå sønnen vår bedre, sier Linn til Sandefjords Blad.
Noen dager kan familien dra på butikken, reise på tur eller gjennomføre planene sine uten store problemer. Andre dager kan selv små endringer eller sterke inntrykk bli overveldende for Casper.
Måtte bære sønnen ut av butikken
Under en ferie i Danmark besøkte familien en leketøysbutikk.
Der ble Casper svært opptatt av noe, og situasjonen utviklet seg til slutt slik at foreldrene måtte bære ham ut.
For mennesker som ikke kjenner bakgrunnen, kan en slik hendelse se dramatisk ut. Familien merket raskt at andre kunder fulgte med, kom med kommentarer og virket irriterte.
Linn forsøker å holde oppmerksomheten på sønnen og det han trenger der og da. Samtidig er det vanskelig å ikke legge merke til reaksjonene rundt dem.
– Det er de dømmende blikkene som gjør mest vondt. Man blir jo flau, akkurat som at vi som foreldre ikke klarer å håndtere situasjonen godt nok.
Hun understreker at familien må få arbeide seg gjennom slike situasjoner i sitt eget tempo. Det viktigste er ikke hva fremmede tenker, men at Casper får hjelpen han trenger.
Sosialnytt har tidligere skrevet om en mor som ble møtt med sårende kommentarer i butikken fordi datterens funksjonsnedsettelser ikke var synlige.
Vi har også omtalt brødrene med autisme som ble bedt om å forlate et lekeland.
Familien velger noen ganger å bli hjemme
Opplevelsene gjør at familien enkelte ganger lar være å delta på aktiviteter.
Dersom de på forhånd vet at et sted kan bli krevende for Casper, kan det føles enklere å holde seg hjemme enn å risikere en vanskelig situasjon foran mange fremmede.
Resultatet er at familien kan bli mer isolert enn de egentlig ønsker.
Det er nettopp derfor Linn håper at flere skal lære hva solsikkebåndet betyr.
Båndet brukes av mennesker med funksjonsnedsettelser eller tilstander som ikke nødvendigvis er synlige. Det er en frivillig måte å signalisere at bæreren kan trenge ekstra hjelp, tålmodighet, forståelse eller litt mer tid.
Det betyr ikke at personen må forklare diagnosen sin, og båndet gir heller ikke automatisk særbehandling. Hensikten er å gjøre omgivelsene oppmerksomme på at det kan ligge mer bak en situasjon enn det man ser ved første øyekast.
Mer kjent i Danmark
På Danmark-ferien la familien merke til at langt flere brukte solsikkebåndet enn de var vant til fra Norge.
Linn opplevde også at flere forsto betydningen av det. Det førte til færre blikk og en lettere følelse når familien var ute blant andre.
På båtturen hjem kom en ung jente bort og spurte hva båndet betydde.
Etter samtalen fortalte jenta at hun selv syntes båtreiser kunne være vanskelige, og at hun ønsket seg et slikt bånd.
For Linn ble møtet en bekreftelse på hvorfor det er viktig å dele kunnskap om symbolet.
Et stille ønske om forståelse
Linn har også et solsikkebånd festet til vesken når hun er sammen med Casper.
For henne handler det både om å støtte sønnen og om å vise at familien kan trenge litt ekstra rom dersom en situasjon blir utfordrende.
– Hvis folk vet hva båndet betyr, tror jeg hverdagen kan bli litt enklere for veldig mange av oss som lever med usynlige funksjonsnedsettelser i familien.
Budskapet hennes er enkelt: Når et barn reagerer på en måte du ikke forstår, er det ikke sikkert at foreldrene mangler kontroll.
Kanskje kjemper familien allerede en kamp du ikke kan se.
Da kan et vennlig blikk, litt tålmodighet eller det å gi familien nødvendig plass bety mer enn man aner.
