27 år gamle Shane DiGiovanna fra Ohio lever med en av verdens mest smertefulle og lite kjente sykdommer. Nå bruker han det som er igjen av kreftene sine på å kjempe for andre i samme situasjon.
Historien hans berører nå mennesker over hele verden.
En sykdom få har hørt om – men som er brutal
Shane er født med sykdommen epidermolysis bullosa (EB), ofte kalt «sommerfugl-sykdommen».
Navnet kommer av at huden er like skjør som vingene til en sommerfugl.
Selv små berøringer kan føre til sår, blemmer og alvorlige komplikasjoner. Hverdagen handler om smerte, sårstell og konstant risiko for infeksjoner.
– Denne sykdommen blir ofte kalt den verste sykdommen du aldri har hørt om, sier Shane til People.
En hverdag de færreste kan forestille seg
For Shane er ikke behandlingen et valg – det er helt nødvendig for å overleve.
Hver eneste dag må han gjennom omfattende sårbehandling bare for å holde kroppen i gang.
– Hver dag krever intensiv sårbehandling bare for å unngå infeksjon, håndtere smerte og holde kroppen i gang.
Problemet er at behandlingen er ekstremt kostbar.
Bandasjene som beskytter huden hans kan koste titusenvis av kroner hver eneste måned – og ofte dekkes de ikke.
– Det handler om liv og død
Shane har derfor valgt å bruke stemmen sin til noe større enn seg selv.
Han kjemper nå for en lovendring som kan sikre at livsviktig behandling blir tilgjengelig for alle med sykdommen.
– Bandasjene er ikke valgfri behandling – de er forskjellen på liv og død.
Et lovforslag – oppkalt etter ham selv – er nå lagt frem i USA. Målet er å undersøke om bedre dekning av behandling faktisk kan redusere kostnader i helsevesenet på sikt.
Vet at tiden er knapp
Samtidig kjemper Shane sin egen kamp.
I 2025 fikk han beskjed om at han har begrenset tid igjen å leve.
Likevel fortsetter han å stå på – for andre.
– Dette handler ikke om politikk. Det handler om verdighet.
Et sterkt budskap
Historien til Shane er en påminnelse om hvor brutalt livet kan være – men også hvor mye én person kan utgjøre.
Han vet at han kanskje ikke får oppleve resultatet av kampen selv.
Men håpet er at andre skal slippe å kjempe like hardt som ham.
