Eivind Skår Ertesvåg 
Saken om Ulrik (4) fra Sunnmøre har berørt sterk de siste ukene. Han lider av en sjelden øyesykdom som etter hvert vil gjøre han blind. Men Ulrik får ikke støtte av den norske stat til behandling.
Ulrik har en sjelden mutert versjon av øyesykdommen Regnitis Pigmentosa (RP).
RP rammer netthinna og gjør at synsfeltet gradvis blir mørkere og mindre. Ifølge TV 2 er det totalt 1 500 personer som har diagnosen RP i Norge, men svært få har den muterte varianten av sykdommen.
Ulrik er en av de få, og sannsynligvis kan synet hans reddes ved behandlingen Luxturna.
Problemet med denne behandlingen er at den koster mye. Beslutningsforumet Nye metoder har avslått å betale regningen. De begrunner det med at prisen er for høy og langtidseffekten er for usikker. Saken har engasjert tusenvis av nordmenn, men helseminister Bent Høie har uttalt at han ikke kan overprøve en avgjørelse tatt av Nye metoder.
– Hvorfor vil heller staten at vi skal ha åtte flere blinde i Norge når vi ikke trenger det? Det kan skje at alle operasjoner ikke er vellykket, men sånn er det med alle operasjoner. Det er ikke alle som er vellykket, sier Ulriks mor til TV 2.
Ragnheidur Bragadottir er spesialist og overlege på Øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus. Hun forteller til TV 2 at behandlingen faktisk gir gode prognoser.
– Hvis disse pasientene blir behandlet tidsnok så slipper de å bli blinde, sier hun.
Også Sylvi Listhaug har engasjert seg i saken og skriver på Facebook:
– Jeg skjønner at moren til Ulrik er opprørt! Når systemet ikke fungerer må vi skjære gjennom! Vi kan ikke sitte å se på at unge mennesker blir blinde fordi Norge ikke har råd! Det er en skam! Håper FrP får støtte i stortinget til å overkjøre byråkratiet og redde synet til de 8 personene dette gjelder!
Mange støtter via Spleis
Etter at saken til Ulrik ble kjent gjennom media har foreldrene laget en Spleis hvor man kan bidra med penger slik at familien selv kan betale for Ulriks behandling.
Til innsamlingen skriver familien:
«Som mange har fått med seg har Tv2 laget er reportasje om guten vår på snart 5 år som er født med en alvorlig øyesykdom som den Norske Stat har valgt å sei «Nei» til behandling for. Ulrik er per dags dato for ung til å gjenneføre denne behandlingen.
Flere har ytret ønske om å opprette spleis for denne saken, så har derfor selv valgt å opprette en Spleis. Pengene vil i fremtiden gå til Ulrik sin øyeoperasjon. Dersom Ulrik får innvilget behandling med staten går pengene til veldedige formål eller forskning innen øyesykdommer.»
Innsamlingsaksjonen som du finner her, har så langt samlet inn litt over 2,6 millioner kroner. En sum som naturlig nok gjør familien målløse.
«Vi er tom for ord. 2,6 millioner kroner. Det er helt overveldende. Tusen tusen takk nok en gang for at dere ønsker å hjelpe Ulrik. Vi er evig takknemlig og kan aldri få takket nok❤️❤️,» skriver de.
Stortingsrepresentant reagerer
En av dem som har reagert kraftig på saken er stortingsrepresentant Erlend Wiborg (FrP).
Forrige uke holdt han et kraftig innlegg om saken på Stortinget. På Facebook skriver han:
«FrP prioriterer behandling av Ulrik på 4 år sånn at han kan beholde synet og vi prioriterer å bedre permitteringsreglene som vil sikre norske arbeidsplasser.
SP, AP, SV og regjeringspartiene tar seg ikke råd til det, de vedtok i dag heller å bevilge en kvart milliard kroner hver eneste måned til personer bosatt i Romania, Polen, Latvia og andre EØS land. Det er for meg komplett uforståelig at utenlandske borgere som ikke engang bor i Norge skal få koronastøtte av norske skattebetalere.
Anbefaler deg å se videoen og lik/del den gjerne. For dette er en veldig spesiell prioritering.»
Du kan se Wiborgs tale i videoen nedenfor. Bruk gjerne kommentarfeltet vårt på Facebook for å si din mening om saken.