Eivind Skår Ertesvåg 
– Det er ikke mange som snakker åpent om denne sykdommen.
Da Syver Blindheim var syv år, begynte foreldrene å merke små forandringer i sønnens syn. Det som først virket som en enkel synsfeil, skulle vise seg å være starten på en brutal beskjed som snudde hele familiens liv på hodet.
De første tegnene
Foreldrene Lydia og Øyvind Blindheim husker godt sommeren da Syver skulle begynne i andre klasse. Familien var på ferie i Søgne, og Syver oppførte seg plutselig annerledes. Han som alltid hadde hoppet fryktløst i båten, var nå usikker og forsiktig. Han famlet med føttene før han turte å gå om bord.
Senere, på en tur til Dyreparken i Kristiansand, ble foreldrene igjen bekymret. Syver klarte ikke å se ulven, selv om den var tydelig synlig for de andre. De trodde først at de nye brillene hans kanskje var feiljustert, men noe føltes ikke riktig.
Da de kom hjem, bestilte de time hos optikeren for å få en ny vurdering av synet hans. Det de trodde skulle være en enkel justering av brillene, ble starten på en lang og tøff reise.
En nedslående beskjed
Hos optikeren fikk Lydia og Øyvind sjokk. Syvers syn hadde forverret seg drastisk. Han hadde nå kun 60 prosent syn, og optikeren var bekymret. De ble umiddelbart henvist til Haukeland sykehus i Bergen for en grundigere undersøkelse.
Bare to måneder senere var synet redusert til fem prosent. Det var ingen tvil om at noe alvorlig var på ferde. Etter flere tester kom den første mistanken: Syver kunne ha den sjeldne øyesykdommen Retinitis Pigmentosa (RP), en sykdom som gradvis fører til blindhet.
Beskjeden som forandret alt
Men den endelige diagnosen skulle vise seg å være enda mer alvorlig enn foreldrene hadde fryktet. På et møte på barneavdelingen ved Ålesund sykehus i februar, ble Lydia og Øyvind møtt av både øyelege og en nevrolog.
– Vi trodde vi skulle få bekreftet at Syver hadde RP. I stedet fikk vi høre de ordene som knuste oss fullstendig: «Situasjonen er dessverre mye mer alvorlig enn som så,» forteller Lydia til Hjemmet.
Legen kunne fortelle at Syver hadde Juvenil Nevronal Ceroid Lipofuscinose (JNCL), også kjent som barnedemens. En sjelden, arvelig sykdom som gradvis ødelegger hjernen og nervesystemet.
– Jeg ble helt nummen. Det føltes som om verden stoppet opp. Legene fortalte at Syver ville miste synet helt, men det var bare begynnelsen. Han ville gradvis miste kognitive evner, språket sitt og etter hvert bli pleietrengende. Og det verste av alt – sykdommen er dødelig, sier Lydia.
Hvordan forteller man barnet sitt at han skal miste alt?
På vei hjem i bilen satt foreldrene i stillhet. Sjokket var lammende. De måtte fortelle Syver sannheten, men hvordan forklarer man en 11-åring at han ikke bare skal bli blind, men at han også gradvis vil miste seg selv?
De bestemte seg for å vente. De trengte tid til å finne ordene, og til å få kontroll over følelsene sine.
– Vi fortalte ham først at han hadde en sykdom som gjorde at netthinnen ble ødelagt, og at han derfor kom til å miste synet sitt. Han slo seg til ro med det, sier Lydia.
Det tok fire år før de fortalte hele sannheten. Først til lillesøster Ylva, deretter til Syver selv.
– Da vi satt oss ned med Syver, var det første gang på 11 år at han ikke hadde noen svar eller løsninger. Han bare lyttet, forteller Lydia.
Velger å leve her og nå
Familien Blindheim har valgt å være åpne om Syvers diagnose. De håper at deres historie kan bidra til mer forskning på sykdommen.
– Vi vet ikke hva fremtiden bringer, men vi velger å leve her og nå. Vi gjør det vi drømmer om, og skaper minner sammen mens vi kan, sier Lydia.
Snart går turen til Paris, hvor Syver gleder seg til å besøke Disneyland. Han har også store drømmer om å kjøpe seg en Porsche og hoppe i fallskjerm – drømmer familien nå jobber for å oppfylle mens han fortsatt kan.
Har du hørt om denne sjeldne sykdommen? Del gjerne for å spre kunnskap!
