Da Norge først ble kjent med Syver Blindheim gjennom «Team Pølsa», var det få som ikke ble berørt. Historien om gutten som mistet synet – og samtidig kjempet mot en brutal sykdom – traff rett i hjertet.
Nå skjer det noe helt spesielt.
Over 30 millioner kroner er samlet inn til forskning på barnedemens – og det kan faktisk få fart på jakten på en behandling.
En historie som traff alle
Syver er rammet av en sjelden sykdom som fører til det som ofte kalles barnedemens. På kort tid mistet han synet – og sykdommen påvirker stadig flere funksjoner.
Det som startet som en personlig tragedie for familien, har utviklet seg til en nasjonal dugnad.
Pappa Øyvind Blindheim forteller til VG at responsen har vært overveldende:
– Til sammen er det samlet inn godt over 30 millioner som går til forskning, sier han.
Pengene har kommet fra spleiser, Vipps, skoleløp og privatpersoner over hele landet.
Forskningen skyter fart
Ved NTNU i Trondheim jobber et forskerteam intenst med å finne en løsning. Professor Magnar Bjørås leder arbeidet – og beskriver utviklingen som nærmest utrolig.
Vil du få med deg de viktigste sakene først?
Følg Sosialnytt i Google Nyheter – det tar 2 sekunder.
Følg oss på Google Nyheter– Med spleisen og alle innsamlingsaksjonene er vi langt over 30 millioner kroner nå. Det betyr enormt mye for forskningen. Vi har gjort like mye på de siste seks månedene som på de foregående seks årene, sier Bjørås.
Forskerne bruker blant annet hudceller fra Syver til å lage såkalte «miniorganer» i laboratoriet. På den måten kan de studere sykdommen på nært hold – og teste nye medisiner langt raskere enn før.
De første resultatene gir håp.
– Oppsiktsvekkende resultater
Det er særlig én ting som nå får forskerne til å sperre opp øynene.
– Det kan se ut som medikamentet vi tester, bremser celledøden mer effektivt enn noe annet vi har sett. Det er også uten betydelige bieffekter. Det er skikkelig gode nyheter, sier Bjørås.
Dette kan i praksis bety at sykdomsutviklingen kan bremses – og at barn som Syver kan få mer tid.
En kamp som aldri skulle vært nødvendig
Samtidig peker Syvers far på en utfordring mange kanskje ikke har tenkt over.
Han mener det er problematisk at livsviktig forskning i stor grad er avhengig av folkefinansiering.
– Fremtiden til alvorlig syke barn kan ikke være prisgitt foreldrenes kapasitet til å skape medieoppmerksomhet og samle inn penger. Norge har alt som skal til for å bli verdensledende på sjeldenfeltet – bortsett fra bevilgede penger.
Han håper nå at historien om Syver kan bidra til mer enn bare penger – nemlig politisk vilje.
Et håp for fremtiden
Til tross for den alvorlige diagnosen, prøver familien å holde fast i håpet.
Syver går på en behandling som kan bremse sykdommen, og familien håper forskningen kan gi enda bedre alternativer i fremtiden.
Historien hans har allerede gjort noe med hele Norge.
Den har samlet folk. Skapt engasjement. Og ikke minst – gitt forskningen et løft som kan redde liv.
