Eivind Skår Ertesvåg 
Julian og Syver er to gutter med mye til felles – de er gode kompiser, og de kjemper begge mot den sjeldne og brutale sykdommen barnedemens, også kjent som Batten sykdom (CLN3). Det finnes ingen kur. Ikke ennå.
Men håpet lever – og det gjør kampen også.
Nå har familien til Julian delt sterke ord og gripende videoer i sosiale medier. De viser både sorgen, styrken og den enorme kjærligheten som omgir guttene.
– Vi tror på forskerne. Vi tror på hver krone som kommer inn, skriver familien på kontoen @juliansreise.
Fra drøm til virkelighet: 10 millioner kroner
Siden Julian fikk diagnosen som 6-åring i 2017, har familien drømt om å samle inn penger til forskning. Nå, åtte år senere, er drømmen blitt virkelighet – over 10 millioner kroner er samlet inn!
En stor del av æren gir de til Syver og familien Blindheim, som har stått støtt i kampen.
– Dere tar en for laget. Vi er så takknemlige, skriver de.
– «Jeg håper Magnar finner medisinen»
Julian er selv full av tro og håp. I en av videoene sier han stille, men tydelig:
– Jeg håper at Magnar klarer å finne en medisin.
Han viser til forskerne ved NTNU og Oslo Universitetssykehus, som nå jobber intenst for å finne et gjennombrudd.
Og Julian spør stadig hjemme:
– Mamma, kan du sjekke hvor mye det er kommet inn nå?
– Hvor mye trenger Magnar og Mirta egentlig?
Spørsmål som kommer fra et barn – men som treffer voksne i magen.
Løpet som samler Norge
Til høsten arrangeres «Løp for Julian og Syver» for fjerde gang – et veldedighetsløp som har blitt et symbol på fellesskap og håp. I fjor løp Syver side om side med Julian – og i år skjer det igjen.
– Når du løper, løper du for en fremtid uten barnedemens, sier arrangørene.
Det Julian og Syver gjør – sammen med familiene sine – handler ikke bare om å samle inn penger. Det handler om å inspirere et helt land til å bry seg. Om å vise at også de minste kjemper de største kampene.
Og at mirakler kan skje – hvis vi bare tror og handler sammen.
