Eivind Skår Ertesvåg 
Når toåringer løper rundt, klatrer i sofaen og vokser ut av klær i rekordfart, lever Abigail Lee et helt annet liv. Den lille jenta fra Louisiana i USA er to år gammel, men veier bare litt over tre kilo og bruker fortsatt klær beregnet på nyfødte.
Abigail er født med en ekstremt sjelden diagnose: Microcephalic Osteodysplastic Primordial Dwarfism Type II. Det betyr at hun vil forbli svært liten resten av livet – legene anslår at hun trolig ikke vil bli høyere enn rundt 60 centimeter som voksen.
For familien har reisen vært både hjerteskjærende og full av kjærlighet.
Oppdaget allerede i svangerskapet
Moren Emily Lee merket tidlig at noe ikke stemte. Under graviditeten lå Abigail konsekvent flere uker bak i utvikling. Da keisersnittet ble gjennomført i uke 36, veide babyen bare 1,2 kilo.
Hun ble lagt rett på intensivavdeling, selv om hun pustet og spiste selv.
– Hun gjorde alt riktig, hun var bare bitte liten, har Emily fortalt til Metro.
Diagnosen kom først da Abigail var åtte uker gammel. Familien hadde aldri hørt om sykdommen før – og plutselig sto de alene i en virkelighet de ikke visste hvordan de skulle håndtere.
– Jeg satt i bilen og gråt i to timer
Da beskjeden endelig kom, brøt alt sammen.
– Den dagen hun ble diagnostisert, satt jeg bare i bilen på sykehusets parkeringsplass og gråt i to timer, fordi jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre, har Emily sagt.
I lang tid lette hun desperat etter andre foreldre i samme situasjon – noen som kunne forstå, forklare og gi håp. Men diagnosen er så sjelden at det nesten ikke finnes andre barn å speile seg i.
Hverdagen er full av kontraster
I dag er Abigail to år gammel, men hun vokser bare noen få gram om dagen. Der andre barn på hennes alder løper rundt i barnehagen, kryper Abigail fortsatt rundt på gulvet.
Hun kan ikke gå på grunn av medfødte hofteproblemer, og hun har sterkt nedsatt syn. Likevel beskrives hun som en glad og nysgjerrig jente som elsker å leke – bare i en verden som ikke er laget for hennes størrelse.
– Leker for barn på hennes alder er enorme ved siden av henne. Hun har faktisk et bord og stoler laget for Barbiedukker som hun kan sitte i selv, har moren fortalt.
Storesøsterens stille styrke
Abigail har en storesøster, Samantha, som ikke har diagnosen. Hun har tidlig forstått at lillesøsteren trenger ekstra hjelp – og har blitt en uvurderlig støtte i hverdagen.
Ifølge moren deltar Samantha i terapien, passer på søsteren sin og viser en omsorg langt utover alderen sin. Familien beskriver henne som en liten helt.
Et liv som ikke kan måles i centimeter
Selv om Abigails liv byr på medisinske utfordringer, usikkerhet og sorg, handler det også om mestring, kjærlighet og samhold. Foreldrene understreker at datteren er frisk – bare ekstremt liten.
Hun spiser, leker og kommuniserer på sin måte. Og selv om kroppen setter grenser, er personligheten større enn de fleste rom.
