Eivind Skår Ertesvåg 
I en tid hvor ungdom ofte er opptatt av sosiale medier og fritidsaktiviteter, skiller 13 år gamle Trygve Kroken-Braate seg ut med et inspirerende og hjertevarmt initiativ.
De to guttene som har blitt så kjent fra NRK-serien «Team Pølsa», har raskt blitt gode venner. Og nå har Trygve startet et kakesalg for å samle inn penger til forskning på barnedemens, en sjelden sykdom som har rammet hans nære venn og lagkamerat, Syver Blindheim (13).
«Vil du hjelpe å lage en kur mot barnedemens?» står det på plakaten Trygve har laget.
Syver Blindheim lider av juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL), en sjelden, arvelig sykdom som angriper sentralnervesystemet.
Sykdommen fører til gradvis tap av syn, motoriske ferdigheter og kognitive funksjoner, og er den vanligste årsaken til barnedemens i Norge.
Hvert år diagnostiseres ett til to barn med JNCL her til lands, og per i dag lever rundt 30 barn med denne sykdommen.
Symptomene på JNCL begynner ofte med synstap i tidlig skolealder, etterfulgt av epileptiske anfall og gradvis forverring av motoriske og kognitive ferdigheter. Dessverre er det ingen kur for sykdommen, og de fleste pasienter lever til de er mellom 20 og 30 år.
Kakesalg for kompisen
Trygve Kroken-Braate har, sammen med familie og venner, startet et kakesalg i sitt nabolag på Hasle i Oslo for å samle inn penger til forskning på JNCL.
Initiativet har fått stor oppmerksomhet, og mange har støttet opp om saken ved å kjøpe kaker eller donere penger. Moren hans, Sigrid Kroken, uttrykker stor stolthet over sønnens engasjement:
– Serien har gjort ham mer oppmerksom på folk rundt seg, sier hun til TV 2.
Kakesalget har ikke bare bidratt økonomisk, men også økt bevisstheten rundt JNCL og utfordringene de som rammes står overfor.
Gjennom deltakelsen i «Team Pølsa» har Trygve og Syver utviklet et nært vennskap. Begge har kjent på hvordan det er å miste ferdigheter de en gang tok for gitt.
Trygve har gjennomgått flere operasjoner som har redusert bevegeligheten, mens Syver gradvis mister synet. Moren til Trygve beskriver deres bånd slik:
– Syver kunne se, og Trygve kunne løpe og hoppe før. Det er to gutter som er vant til å greie ting som de ikke lenger greier, sier moren.
Trygve er svært opptatt av å tilbringe tid med Syver mens han fortsatt kan, og familien planlegger å besøke Syver i Ålesund i april.
Takknemlig pappa
Øyvind Blindheim, Syvers far, er dypt rørt over initiativet og støtten fra Trygve og de andre deltakerne i «Team Pølsa». Han uttrykker sin takknemlighet:
– Det er et nydelig initiativ fra Trygve og gjengen. Det rører at Syver kan være et forbilde for andre. Hva mer kan en pappa ønske seg? sier han til TV 2.
Familien Blindheim har også startet en innsamlingsaksjon gjennom Spleis for å støtte forskning på JNCL. Målet var opprinnelig 5 millioner kroner, men etter overveldende respons har de nå økt målsettingen til 10 millioner.
Forskning gir håp
Professor Magnar Bjørås ved NTNU leder en forskningsgruppe som jobber med sjeldne sykdommer, inkludert JNCL. Han er imponert over Syvers bevissthet rundt egen situasjon og hans ønske om å hjelpe andre:
– Jeg har nesten ikke ord for hva Syver står for. Han er så klar over sin egen situasjon, men han ønsker også å gjøre noe for andre. Det er ekstremt prisverdig av en trettenåring, forteller professoren til TV 2.
Forskerteamet er i en fase hvor de har alt på plass for å gjennomføre omfattende tester, men mangler finansiering for å realisere dem. De anslår at det trengs mellom 15 og 20 millioner kroner over en toårsperiode før de kan begynne å teste på mennesker.
Trygve Kroken-Braates initiativ viser hvordan enkeltpersoner kan gjøre en stor forskjell i andres liv. Hans handlinger minner oss om viktigheten av vennskap, empati og fellesskap i møte med livets utfordringer. Trykk gjerne på deleknappen om du likte dette!
