Tvillingguttene har dødelig sykdom – men foreldrene får sjokkbeskjed fra forsikringsselskapet

476

Fem år gamle Casper og Mikkel lider av en dødelig hjernesykdom. Nå kjemper foreldrene en kamp på liv og død – ikke bare mot sykdommen, men også mot systemet.

Tvillingene Casper og Mikkel Fritz Faros er de eneste barna i Danmark som er rammet av den svært sjeldne genetiske sykdommen Vanishing White Matter Disease. En sykdom som brutalt bryter ned hjernens evner – først de fysiske, deretter de kognitive.

Et lite fall og et slag mot hodet var nok til at Casper mistet evnen til å gå. Nå må begge guttene bruke hjelm i barnehagen for å beskytte seg mot forverring.

– «Jeg tenker hver eneste dag på hvor lenge jeg har dem igjen,» sier moren Michelle Fritz til TV 2 Danmark.

Terminal sykdom – men ikke «kritisk» nok

Til tross for at legene har erklært tvillingene som terminalt syke, får ikke familien økonomisk hjelp gjennom forsikringen. Både SamPension og Danica Pension har avslått søknaden med begrunnelsen: sykdommen står ikke på listen over «kritiske sykdommer».

– «Det gir ingen mening,» sier Michelle. «De skal dø. Hvordan kan det ikke være kritisk nok?»

Forsikringsselskapene begrunner avslaget med at de kun dekker de mest vanlige dødelige sykdommene, som kreft og hjerte- og karsykdommer.

Ingen kur – men mange utgifter

Det finnes i dag ingen behandling mot sykdommen, men foreldrene håper at en eksperimentell behandling kan dukke opp. I mellomtiden tårner utgiftene seg opp: handicaptilpasning av hjemmet, ny bil og ønsket om å gi guttene gode opplevelser mens de fortsatt kan.

– «Vi vil gi dem alt det kule og gøye de kan oppleve før sykdommen tar over.»

Familien har nå startet en innsamlingsaksjon for å kunne gi guttene den støtten og livsgleden de fortjener i tiden de har igjen.

– Ikke rettferdig

Saken har vekket sterke reaksjoner. Stine Bosse, medlem av Europaparlamentet, reagerer kraftig:

– «Hvis ikke dette er en kritisk sykdom, så vet jeg faktisk ikke hva som er.»

Hos Parkinsonforeningen kjenner man igjen problemet – også der blir pasienter med sjeldne varianter av sykdommen stående uten dekning.

Forsikringsbransjen innrømmer at det ikke finnes en større rettferdighet i systemet.

– «Det er en avveiing mellom enkel administrasjon og bred dekning,» sier Thomas Brenøe fra bransjeorganisasjonen Forsikring og Pension.