Eivind Skår Ertesvåg 
Ifølge Folkehelseinstituttet vil trolig antallet personer med sykdommen mer enn dobles i løpet av perioden fra 2015 og fram til 2050.
Å få en demensdiagnose må være en hard påkjenning. Svært mange av oss har et forhold til en eller annen type demens. Enten det er venner eller egen familie som er rammet.
Det er vanskelig å se på at en man er glad i forandrer seg. Glemmer. Mister evnene sine. Ikke minst må det være vanskelig for den det faktisk gjelder, når man begynner å merke at ting ikke er som det skal, når man oppdager at sykdommen begynner å endre deg.
Konsekvenser
Mennesker som får demens lider ikke bare tapet av kognitive og motoriske funksjoner. Psykiske problemer som angst, vrangforestillinger og depresjon er ikke uvanlig. Ikke minst medfører sykdommen ofte store problemer for de pårørende. Folkehelseinstituttet opplyser at det i dag finnes rundt 300 000 nære pårørende til demenssyke i Norge. Og når man, som nevnt, regner med at antall personer med demens vil dobles innen 2050, vil det også si at antallet pårørende minst vil dobles.
Norge står ovenfor en utfordring ettersom stadig flere vil få demens i årene som kommer. Foto: Canva
Forventet utvikling vil by på store utfordringer for samfunnet i form av et stort behov for helse- og omsorgstjenester.
Av dagens 40.000 sykehjemsplasser i Norge er 80%, altså 32.000, besatt av personer med demens.
Ord fra en pårørende
Rune Samdal var 59 år da konen Kirsten fikk en demensdiagnose. Symptomene meldte seg mange år tidligere. Han har fulgt ektefellen tett gjennom hele sykdomsforløpet så langt. Med bakgrunn i sin erfaring har han engasjert seg i arbeidet med å forbedre tjenestetilbudet til dem som får sykdommen. I dag er han ansatt i deltidsstilling som medforsker ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin ved Universitet i Bergen. Tidligere i år fikk han tildelt «Omsorgsprisen for 2018» for sitt engasjement.
Samdal holder blant annet foredrag for studenter, helsepersonell og andre pårørende. Han forteller om sine erfaringer, og har meninger om hvordan både den syke og pårørende best kan hjelpes.
Til Sosialnytt forteller Rune Samdal:
«Da Kirsten fikk diagnosen ble vi fort enige om at det viktigste for oss var å fortsette å leve så normalt som mulig. Kirsten skulle bli boende hjemme så lenge som mulig, og jeg skulle fortsette i jobben min. Vi etterspurte tjenester fra kommunen som kunne understøtte våre ønsker. Noen offentlige tilbud, som for eksempel dagaktivitetssenter, ble svært godt mottatt. Andre former for helsehjelp, som for eksempel døgnavlastningstilbud, førte til frustrasjon og tårer.
For meg fremstod tilbudet den gang i stor grad som «hyllevare», standardiserte tjenester. Mulighetene for tilpasning til individuelle behov var begrenset Jeg følte at jeg brukte mye unødig energi i min dialog med den enheten i kommunen som tildelte tjenestene.
Ved Senter for alders- og sykehjemsmedisin gjennomføres i disse dager en omfattende studie, LIVE@Home.Path., hvor deltakerne, personer som nylig har fått en demensdiagnose og deres nærmeste pårørende, inviteres inn i en prosess hvor de blir bedre i stand til å definere sine egne problemer og finne løsningene på problemene i felleskap med kompetent helsepersonell. Dersom vi hadde hatt muligheten til å delta i et slikt forskningsprosjekt da vi var i en slik fase av sykdomsutviklingen, er jeg sikker på at det hadde vært til stor hjelp for oss.»
Nytt, omfattende forskningsprosjekt
Forskningsprosjektet LIVE @Home.Path. søker nå etter eldre med hukommelsesvansker eller demens og deres nære pårørende. Studien dreier seg om tilrettelegging, trygghet og støtte i hjemmet, og fokuserer på «Hva er viktig for deg?». Målet er at pårørendes belastning reduseres og at livskvaliteten for den som er syk forbedres.
Studien vil undersøke om flere tiltak kan gi økt sikkerhet, verdighet og livskvalitet for hjemmeboende personer med demens. De vil undersøke om tiltakene kan bedre situasjonen for den pårørende.
Forskningsprosjektet LIVE søker nå etter deltakere til omfattende forskningsprosjekt. Foto: Canva
Målet er at LIVE-programmet kan utvikles til et nasjonalt demensforløp som kan støtte diagnostiserte personer med demens og deres familier, redusere omsorgsgivernes belastning og bidra til at personer med demens kan bo i sine egne hjem under forsvarlige forhold med riktig oppfølging
Hva betyr det for meg å delta?
Marie Hidle Gedde, PH.D.-KANDIDAT ved Haraldsplass Diakonale Sykehus, opplyser at studien startet i 2019 og varer i to år:
I deler av perioden får du tett og systematisk oppfølging av en koordinator. Koordinatoren samler og samordner all kommunal helsehjelp for deg med demens. Målet er at koordinator er den ene personen dere kontakter når dere har behov for kommunal helsehjelp. Gjennom samtaler og ved hjelp av kartleggingsverktøy vil dere i fellesskap utforske behov og erfaringer, slik at dere sammen kan finne hensiktsmessige og gode tiltak.
LIVE står for:
- Læring (learning): Pasienter, familie, ansatte og frivillige vil få opplæring og undervisning for økt kunnskap om demens.
- Innovasjon (innovation): Opprettelse av kommunale koordinatorer og annen serviceinnovasjon. Utvikle og teste en kommunikasjonsplattform. Nytte og optimalisere omsorgsteknologi i dagliglivet.
- Frivillighet (volunteers): Informasjon om frivillighetstilbudet og hjelp til å komme i kontakt med frivillige dersom ønskelig.
- Myndiggjøring (empowerment): Vi vil finne ut hva som er viktig for den enkelte pasient og dennes pårørende ved demenssykdom, og hvordan man best kan legge til rette for dette
Hvem kan delta?
- Du har demens eller hukommelsessvikt og er 65 år eller eldre.
- Du bor i eget hjem i i Bergen, Bærum eller Kristiansand kommune (gjelder St.Olavsvei, Kongsgård, Kuholmen, Kongens, Posebyen, Midtre Vågsbygd og Kjerrheia sone).
- Du og din nærmeste pårørende sees ukentlig
Man kan dessverre ikke delta i denne studien dersom du allerede deltar i et annet forskningsprosjekt. Andre sykdommer er ikke til hinder for deltagelse.
Om du ønsker å delta i forskningsprosjektet kan du ta kontakt med en av de følgende:
Bærum: Anne Marie Hanson, anne.hanson@baerum.kommune.no
Bergen: Anita Krokeide, anita.krokeide@bergen.kommune.no
Kristiansand: Beate Sørensen, beate.sorensen@kristiansand.kommune.no
Bettina Husebø, bettina.husebo@uib.no
Du kan også lese mer om studien på Universitetet i Bergen sine nettsider.