Hjem Familie Slik gikk det med mirakel-babyen, som led over 300 anfall om dagen og ble gitt under en måned å leve

Slik gikk det med mirakel-babyen, som led over 300 anfall om dagen og ble gitt under en måned å leve

Katie Brewer sin vesle sønn vrengte den lille kroppen i smertefulle kramper, mens han ristet og skrek. Slik var hverdagen deres over en lang, lang tid.

Toby hadde gjentatte anfall og foreldrene kunne tydelig se at han led, mens legen forsikret dem om at det ikke var noe mer alvorlig en kolikk, skriver The Sun.

Babyen var bare fire måneder gammel da han begynte å få de kraftige anfallene. Foreldrene lot seg ikke berolige lenge av legens kolikk snakk, og bragte sønnen til sykehus. Han måtte ha pustehjelp og ble undersøkt grundig.

Viste video av anfallene

Allerede ved 2-måneders alderen merket moren at noe ikke stemte. Toby utviklet seg ikke normalt. Legebesøk resulterte i at det kunne være problemer med babyens syn. Foreldrene forsonte seg med ideen om at sønnen kanskje var blind. Han ble henvist til MR, som var satt opp ved 6-måneders alder. Men før den tid begynte de grusomme anfallene.

Toby var bare 2-måneder da foreldrene oppdaget at noe var galt. Foto: privat

Katie klarte ikke å slå seg til ro med legenes anbefalinger og snakk om at anfallene nok var kolikk, så hun filmet et anfall og viste til legen. Da ringte alarmbjellene og Toby ble bragt til sykehuset. Legen som undersøkte Toby var spesialist på epilepsi, og henviste dem videre til Manchester barnesykehus.

Etter undersøkelsene fikk legene mer kontroll over tilstanden hans, ved hjelp av epilepsimedisin og steroider.

Legene mente at Toby bare ville overleve en måned ti. Foto: privat

Bildene etter en MR-undersøkelse viste imildertid flere hjerneskader og foreldrene fikk beskjed om at Toby ikke ville leve lenger enn en måned.

Hastebryllup

For foreldrene var det viktig å dele etternavn med sønnen, da de fikk beskjed om at han mest sannsynlig ikke hadde mer enn en måned igjen. De giftet seg i en fei, med hjelp av familie og venner.

«Jeg tok bussen til Manchester med min mor, for å hente kjolen, mens Toby var på sykehuset,» sier Katie.

Foto: Privat

Under bryllupet hadde Katie Toby sin matepose på over brudekjolen, og to av sykehusets sykepleiere var med for å hjelpe dem med mating og stell, slik at familien fikk oppleve bryllupsdagen samlet.

Trosset alle odds

«Da han ble født var han helt frisk,'» sier moren til The Sun. «Jeg hadde et normalt svangerskap og han er født til termin.»

Foto: privat

Vesle Toby, som da han var vel to år ble diagnostisert med Mitokondriesykdom, trosset oddsen han ble gitt av sykehusets leger, og fylte fem å i mai.

Tilstanden berører sannsynligvis mer enn 15.000 familier i Storbritannia, og kan ikke kureres.

Toby er nå storebror, og har en liten søster som heter Nieve. Hun er helt frisk.

Toby har klart seg mye bedre enn forventet. Gjennom støtteorganisasjoner har foreldrene fått kontakt med andre som har samme diagnose og får tilgang på leger som spesialiserer seg på tilstanden.

Toby er i dag en livsglad femåring. Foto: Privat

Etter flere år med bekymring, utallige lege- og sykehusbesøk, ulike prognoser og angst for å miste sønnen, er foreldrene nå på et sted hvor de har en rutine i hverdagen.

«Han går på skolen, kan spise selv og søsteren forguder ham,» sier moren.

LES OGSÅ: Da foreldrene skulle ta et siste farvel med datteren sin skjedde det et ekte mirakel

Solsialnytt har siden 2014 gitt deg de mest engasjerende historiene i Norge. Hovedfokuset vårt er å gi deg positive historier. 

@Erte Media AS

Redaksjon

Ansvarlig redaktør:

Eivind Skår Ertesvåg

 

Kontakt Sosialnytt:

kontakt@sosialnytt.com